Skansen 12 juni

En solig sommardag var det dags för en Skansenträff dit vi hade bjudit in alla medlemmar från lkg-föreningen i Stockholm. Vi försöker varje år anordna olika träffar för våra medlemmar.

Till denna träff kom det fyra familjer så vi blev totalt åtta barn och åtta vuxna.

Vi samlades utanför huvudentrén och gick tillsammans till ett picknikområde där vi satte oss i solen och fikade. Barnen hade roligt ihop och busade runt med varandra medans vi vuxna bytte erfarenheter och tankar om allt mellan himmel och jord som vi möts av i vardagen som närstående eller föräldrar till barn med spalt. Efter pickniken gick vi runt och tittade på alla djuren. Det är trevligt att träffas och få höra andra i samma situation få berätta om vad de varit med om och få tips av varandra på bra saker att tänka på. Det ger så mycket att träffa andra i samma situation som vet vad man går igenom.

Skrivet av Camilla Brolin

Skansen 11 juni

11:e juni klockan 10 samlas vi utanför huvudingången till Skansen. Vi bjuder alla barn och en vuxen på inträdet. Tanken är att vi sätter oss och äter picnic tillsammans och att det sedan är fritt fram att gå runt på området, antingen tillsammans eller var familj för sig.

Julias abbeplastik

Julia berättar att hon hamnade i en identitetskris när hon i 15-årsåldern gjorde en Abbeplastik. Anledningen var framför allt att hon inte kände igen sitt eget ansikte.
Så här skriver Julia själv:

”Ett Abbeplastikingrepp innebar i mitt fall att läkarna skulle ta en bit från underläppen och sätta på överläppen. Därför skulle jag ha munnen ihopsydd i minst 10 dagar, vilket inte var speciellt lyckat för mitt psyke.
Jag var många gånger arg på mina föräldrar för att jag inte fått bestämma över mig själv och mitt ansikte, och ansåg att de i första hand brytt sig mest om att göra mig så ‘estetiskt tilltalande’ som möjligt.
Mitt självförtroende däremot, det hade de struntat i, tyckte jag, fastän det kanske inte alls var så. Min far argumenterade för operationerna, och sa att de i första hand tänkt på ‘det anatomiska’ när diskussionerna om operationer kommit.”

Joels käkoperation

joel


Joel 10 år, som föddes med en total vänstersidig LKG, har väntat ett tag på sin käkoperation. Måndagen den 30 maj ringer KS och har ett återbud redan på onsdag den 1 juni. Vi blir lite överrumplade och tankarna går runt i huvudet en stund, maken och jag konfererar och tackar sedan ja.

På kvällen berättar vi för Joel och han blir förstås nervös och pirrig. Vi har pratat om operationen då och då och han har vant sig vid tanken och vet att han måste.
Dagen därpå åker vi till Eastman för att få alldeles färska röntgenbilder med oss till sjukhuset. Efter det går Joel till skolan och berättar för sina kompisar att han blir borta resten av terminen.

Onsdag morgon, operationsdag. En nervös mamma, pappa och Joel åker till KS. Joel ska opereras efter lunch och det är gott om tid. Vi går först till plastikmottagningen och pratar med Katrin. Vi träffar också kirurg Olle Löfgren som berättar om operationen och tar reda på vilket ben Joel använder mest när han spelar fotboll. Eftersom Joel är högerbent bestämmer Olle och Joel att det är bäst att ta benmassa från vänster höft och Olle märker den med tuschpenna. Efter det går vi till avdelningen och checkar in på rummet. Vi spelar lite kort, tittar på TV och hälsar på rumskamraten Johans mamma. Johan själv är nere på operation. Susanne som är vår sköterska den dagen kommer och presenterar sig.

joel02

Joel får bedövning på handen där droppnålen ska sättas. Efter en timme är det dags, men nålen vill inte riktigt in på rätt ställe och Joel blir blek och svettig och tycker att det gör ont. Till slut sitter i alla fall nålen där den ska och vi går tillbaka till vårt rum.
Joel byter om till sjukhusskjorta och när det är dags att åka ner till operation kryper han ner under täcket. Vi har tidigare bestämt att jag ska vara med när han sövs, Joel tycker att det blir rättvist om vi är med varannan gång. Alla klappar om honom och säger Lycka till! ”Det känns som jag blir ledsen när dom säger så” säger Joel och kämpar med tårarna. Nu är det nervöst! Jag som storgrät när han sövdes första gången klarar dock att hålla mig lugn denna gång.

Vi får vänta en stund till, men sen får vi komma in och Joel får flytta över till en operationsbrits. Narkospersonalen berättar hela tiden vad de gör och ganska snart blir Joel snurrig och somnar sedan bums. Fyra timmar senare får vi reda på att operationen gått bra och vi får komma in på uppvaket. Joel sover tungt, är svullen på överläppen och det rinner lite blod från munnen. Plötsligt vänder han sig om, ställer sig på alla fyra i sängen och kräks. Han har fastat sen dagen innan och det är bara blod som kommer upp. Han somnar snabbt om.

joel03

Pappa Olle åker hem till Joels två syskon och jag stannar. Nya patienter kommer och åker iväg. Joel sover och sover. Efter fyra timmar vaknar han äntligen och vi får komma upp till avdelningen. Han är fortfarande väldigt trött, dricker bara lite vatten och vill sen sova igen. Detta gör rumskamraten Johan lite besviken, han som gjort en likadan operation på morgonen, har redan börjat piggna till. Det är natt och vi får då och då besök på rummet av nattsjuksköterskorna som tycker Joel ska ta Alvedon som komplement till morfinet han får via en dosa till höften. Joel avskyr Alvedon och vi försöker först med flytande vilket inte går alls, sen med mosad tablett blandad med glass vilket går bättre. Suppar vill Joel inte alls höra talas om.

Dag två, torsdag är Joel är dämpad och tycker allt är jobbigt. Mår illa och kräks efter en milkshake. Han får medicin mot illamåendet och sen går det lite bättre. Vatten, glass och nyponsoppa är vad som går ner. Tittar på TV, sover, går upp och går på toaletten ibland. Pappa och storasyster Johanna och kommer och hälsar på under kvällen. Joel tittar på TV, lyssnar på musik och spelar GameBoy. Jag tar en promenad i parken och köper varsin tidning till mig och Joel.

Dag tre, fredag. Ronden kommer på morgonen vid åtta, halv nio vilket känns tidigt när man vaknat ett antal gånger under natten. Känner mig både yrvaken, rufsig och oborstad. Både Joel och jag längtar hem!
Allt ser bra ut och Joel har inte ont. Vi hittar vaniljyoghurt i kylen som smakar bra till frukost. Till lunch blir det en stor mjukglass från cafeterian, mums!
Joel får låna en rullstol på avdelningen och slipper droppställningen för att lättare kunna ta sig fram. Han tycker det är jätteroligt att köra rullstol och vi beger oss till lekterapin och lånar några spel. Rumskompisen Johan är väldigt pigg och åker hem på sena eftermiddagen. Joel och jag tittar på en film och brer ut oss lite extra när vi har hela rummet för oss själva. Imorgon ska vi få åka hem! Det värsta med denna sjukhusvistelse var nog att få ner Alvedontabletterna och att inte få äta annat än flytande en hel vecka. Joel älskar riktig, lagad mat och vi firade första riktiga måltiden efter operationen med hemlagade köttbullar, gräddsås, potatis och lingonsylt! ”Jag vill inte äta broccolisoppa på ett halvår” var Joels kommentar….

joel04

Ärret på höften har läkt fint och efter några veckor gick det bra att bada. Joel missade några fotbollsmatcher men fick 10 dagars extra sommarlov och kunde komma på skolavslutningen och äta lite (mosad) tårta. Nu väntar vi med spänning på nästa tandläkarbesök i november, tidigare än så vill man inte röntga käken eftersom bentillväxten kan störas. Vi håller tummarna för att operationen är lyckad, tandläkare Katarina Wiggman har lite tvivel och då suckar Joel djupt: ”Måste jag göra om allt?”

Stort tack till all trevlig personal vi träffade på Astrid Lindgrens barnsjukhus och till Craniofaciala teamet på KS!

Maria Dixelius

Sanna och Julia del 2

SANNAdel2JULIAdel2

Det har gått nästan sju år sedan vi skrev i tidningen Spalten om Sanna och Julia. De är nu snart åtta och nio år gamla. De trivs bra i skolan och har aldrig blivit retade för sitt tal.
Ingen av flickorna verkar egentligen själva tycka att det här med gomspalt är något speciellt. De är främst två helt normala flickor med kompisar och allt som hör till.

Nasalt tal
Både Sanna och Julia har nasalt tal, men kan säga alla ljuden. Julia talar lite tyst i klassrummet och då blir talet lätt otydligt. När hon tar i är hennes tal riktigt bra. Vid förkylningar och snuva blir det sämre.
Vi tycker båda att våra flickor talade otydligt upp till 4-års åldern. De hade så kallade pysljud och Julia kunde vara mycket svår att förstå för utomstående. Flickorna går hos logoped i perioder och Sanna går till talpedagog i skolan. För Julias del avstod vi från träningen hos talpedagogen eftersom hon så sällan fick träning där och vi har trivts bra med logopedbesöken.
En fördel är att man som förälder är med hos logopeden och då får information och tips om träning hemma. Att träna att blåsa är lätt, det finns massor av roliga övningar, då krävs det mer påhittighet för att hitta på roliga övningar för att träna ljuden. Det är viktigt att barnen verkligen tycker att det är roliugt och att man är lyhörd och slutar när de inte har lust längre. Roligast tycker Julia att det är om syskonen också är med. Ibland har det varit svårt med motivationen att träna då man inte kan veta om det faktiskt är möjligt för barnet att klara av att lära sig att säga vissa ljud.

JULIAdel2-2Julia har ritat ett självporträtt

Inget bekymmer för tjejerna
Vi är medvetna om att det är lite svårt att som förälder höra det egna barnets talavvikelse, men vi kan båda konstatera att vi tidigare ansåg att ett perfekt tal var mycket viktigare än vi anser idag. Det beror nog på att flickorna själva inte är bekymrade över talet. I skolan finns det flera andra barn med avvikelser i talet och det gör att detta inte är något speciellt konstigt. Både Sanna och Julia uppträder gärna och ingen av dem är blyg.

Men för snart två år sedan blev Julia upprörd och ledsen när hon hos logopeden lyssnade på sin röst på band. Vid gomkonferensen visade det sig att Julia hade ett litet hål i gommen. När den slöts förra sommaren försvann pysljudet och talet förbättrades även i stort, kanske på grund av att Julia själv blev mer medveten om att hon ska ta i lite mer då hon talar.

Gomslutning och hörsel
Slutningen av hårda gommen när flickorna var drygt två gick bra för Julias del. Sannas spalt gick upp efter en månad, och hon fick sedan vänta i två år på att operationen skulle göras om.
Sanna har vid flera tillfällen fått rör i öronen och hon har haft många öroninflammationer. Det är bättre nu, men det händer fortfarande ibland. Sanna har en liten hörselnedsättning på ena örat och behöver få ett nytt rör. Julia har aldrig haft någon öroninflammation, hon fick rör i öronen vid ett tillfälle då hon hade vätska bakom trumhinnan, efter det blev hennes hörsel bättre. Hon har gått på kontroller och har nu fullgod hörsel.

Sanna fick ett syskon
När Sanna var nyfödd kände vi föräldrar att vi inte skulle våga skaffa fler barn. Den första tiden hade varit så väldigt jobbig. Tack och lov gick den känslan över, två och ett halvt år senare fick Sanna en helt frisk och välplanerad lillebror. Under graviditeten kände vi oss starka och vi var faktiskt inte det minsta oroliga inför risken att få ytterligare ett barn med Pierre Robin-syndrom.
Vi känner tacksamhet över den sjukvård våra döttrar fått. Det är härligt att se med vilken respekt de blir bemötta av alla i sjukvården och hur väl de förbereds på det som ska göras.

Kicki & Margareta

Ljudens konung

KONUNG
– S-O-K-E, ljudade Patrik på den röda pappermuggen i sjukhuscafeterian. Mamma, vad betyder soke?
– Det är engelska, C uttalas K, det står Coke, förklarade jag.
Ljud är så viktiga.

Patrik är söndagsbarn. Han fyller snart sju och ska börja skolan till hösten. Vi har tränat för det sedan han föddes. Vi har jollrat med långa, svepande ååååååh och jaaaaaa. Vi har blåst ut ljus utan att det varit födelsedag och sagt puff, puff så att färggranna fjädrar fladdrat fast det inte varit påsk. Och alla rören, vi har blåst sugrör och gjort mål på varandra med bomullstussar, flörtkulor och pingisbollar i en låda. Vi har lekt sprutande valar och skvättande fontäner med plastslangar i badet. Sedan döpte vi alla kramdjur till Beppe och Pippi.

Vi har räckt ut tungan och gjort fula grimaser i badrumsspegeln och slickat bort glass som smaskats ut runt hela munnen. Sedan döpte vi om alla kramdjur till Dedde och Titti. Vi har provat alla bokstäver och ljud för att känna om de bildas långt fram eller bak i munnen. Vi har spelat T-bingo och klistrat ihop både fingrarna och bladen i de olika skrivböcker vi fått våra läxor i. Vi har ljudat och smackat i en mikrofon kopplad till en dator. Ljuden har fått pingviner på dataskärmen att åka kana och apor att kasta kokosnötter.

Sista sommaren när vi kommit in på upploppet och fantasin och metoderna varken kändes nya eller effektiva längre avslutades det hela med en slags tandställning med en liten, ful och blåaktig knottrig kula på.
Så har vi också snurrat kula med tungan, åt båda hållen förstås, och sagt ti-ti-ti och tö-tö-tö och tu-tu-tu.

Patrik föddes med läpp-, käk- och gomspalt. Han har dubbelsidig läppspalt, enkelsidig käkspalt och gomspalt. Det finns ett uttryck som lyder ”talets gåva”. För Patrik är tal ingen gåva, han har betalat ordentligt för sitt. Patrik har ord i överflöd. Orden kommer bubblande och dansande i en blandning av trams och visdomar ur hans opererade mun, faktiskt till och med i sömnen ibland. Men spalten ställer till det för uttalet. Patrik har haft svårt att säga ”t” och ”d”. Istället har det blivit ”k” och ”g”.

Huddinge sjukhus är stort. Korridorerna är så oändliga att de har fått vägnamn. Vi gick som vanligt till Barngatan.
– Vilken knapp ska jag trycka på? undrade Patrik ivrigt. Han skuttade snabbast fram till hissen, det gör han alltid.
– 6:an förstås, hur kan du ha glömt det? gruffade jag till svar med tankarna på annat håll.
Vi hade varit där 50 eller 100 gånger. Jag tänkte lite sorgset att han räknar nog med att varje besök är det sista, annars borde han väl lägga våningen på minnet.
Dörren sögs igen bakom oss med ett svagt smackande. Liisi, Patriks ”vanliga” logoped, hade lämnat oss utanför rummet.
– Kom och sätt er, lockade Helena, logopedstudenten som skulle testa Patriks tal.

Patrik stegade utan att svara fram till det lilla bordet och satte sig vid kortändan. Jag kröp in närmast fönstret, för jag visste att Liisi iakttog oss genom den långa spegelväggen. Jag ville att hon skulle se ordentligt.
– Hej Patrik, du har ju varit här förut, jag har läst alla dina papper. Hur gammal är du nu? småpratade Helena.
– Sex år, visste Patrik direkt.
– Jaha, när du fyller sju, då ska du väl ha kalas? När är din födelsedag?
– 9 april.
– Och sedan börjar du skolan till hösten. Eller går du redan i skolan?
– Nej.

Patriks klara blick sökte sig från den oändligt gråa huskroppen utanför fönstret, över den beredda pennan dom vilade i Helenas hand och fastnade slutligen på den svarta mikrofonen mitt på bordet. Han väntade på att det vanliga skulle hända. Då vill man inte konversera. Jag avvaktade också. Alla i familjen har hjälpt Patrik med att öva och träna. Men vinna, det måste han göra själv. Helena provade med en bilderbok. Patrik tog emot den lösryckta sidan och berättade korthugget om en nalle som stiger upp, tvättar sig och klär sig.

Patrik som är så full av sprall och hemma uppträder som akrobat vid frukostbordet satt rakt och samlat. Armbågarna vilade mot den glatta bordsskivan, händerna slöt mjukt kring hakan. Hans stora fötter som växt så mycket den senaste tiden vilade still i de grova, svarta allvädersstövlarna. En skarp kontrast mot allt det beiga i rummet.
Några berömmande ord från Helena, sen kom den röda vinylpärmen fram. Patrik lutade sig uppmärksamt fram. Rörelsen tog bort ljusrörsreflexerna ur hans glasögon. Plastfickorna kippade lite när Helena bläddrade. Patrik tydde rappt de gamla välbekanta streckteckningarna.
– Sitter.
Kipp.
– Kammar håret.
Kipp.
– Tak, jultomte, tittar på TV.
Kipp.

Helena vred sig bakåt och knäppte på bandspelaren i hyllan. Hjulen snurrade och matade fram ytterligare några meter band som senare skulle hamna bredvid Patriks tidigare inspelningar i sjukhusarkivet.
– Säg efter mig: mi-mi-mi.
– Mi-mi-mi.
– Ma-ma-ma.
– Ma-ma-ma.
Logopeder pratar om tryck och klanger i talet. Det var väl det de mätte här. Jag hade kanske till och med fått den informationen förut, men i så fall glömt det. Vi har haft så många frågor och fått så många svar.

Jag ryckte till när Helena sa att det var klart. Dörren sörplade igen och Liisi kom in och sammanfattade resultatet.
Patrik ritade en teckning med hela alfabetet på. Jag som lovat mig själv att inte göra så pratade ändå över huvudet på honom.
– Du vann, du hörde väl det, sa jag mjukt till Patrik när vi gick därifrån och han trädde sin varma hand i min. Du pratar så bra nu att vi inte behöver åka hit lika ofta längre.
– Det är lite synd, funderade Patrik.
Han visade en fin förmåga att kunna uppleva sin vård som äventyr. Jag tror knepet är att lära känna dem man möter och att låta en glass och en pratstund, eller en fika med Fanta, också bli en höjdpunkt att minnas.
– Men jag fick ju inte höra på bandet jag spelade in, kom han plötsligt på.
Vi stannade vid hissarna.
– Hade du velat det?
– Jaa, de brukar ju alltid fråga om jag vill lyssna. Men, äh, det kvittar, jag får väl höra det nästa gång. Mamma, vilken hissknapp var det nu igen?

Gunilla Stendahl

Patriks fråga

De första åren efter att man fått ett barn med läpp-, käk- och gomspalt fylls ofta av både matningsteknik, operationer, läkarbesök, logopedbesök. och – inte minst – av funderingar kring LKG. Så småningom börjar tillvaron flyta utan lika mycket tankar kring spalten. Men när som helst kan de dyka upp igen.
Här berättar Gunilla Stendahl om en dag när hennes son Patrik kom hem med en fråga. Publicerat i Spalten nummer 22, 1999.
PATRIK
– Vad ska jag svara när de frågar om min läpp i skolan?
En sådan fråga att få från sitt barn. Kroppen kallnar, tiden stannar och själen slutar andas, och mitt i allt känner man att hjärtat ändå slår sina vanliga slag.
Själv fick jag LKG först som vuxen. Det är förstås inte min spalt, det är Patriks. Nu har han hunnit bli nio år. Hittills har jag svarat, förklarat, berättat, undervisat och ibland tillrättavisat om LKG, operationer, komplikationer och om den stora glädjen som det innebär att få ett friskt men ovanligt barn. Som under den första tiden när han var bebis eller senare när dagispersonalen ville veta mer. Däremellan har vi träffat på diverse kunniga och okunniga människor som vi har pratat, pratat och pratat med.

Men sedan en dag, helt omärkligt, började tillvaron flyta på alldeles av sig självt. Patrik lever med sin spalt, träffar kompisar, spelar pingis, tuggar och pratar som vi andra i familjen, och då glömde vi bort spalten.
– Vad ska jag svara när de frågar om min läpp i skolan?
Det var några barn i klassen, och andra i klasserna över Patriks, som hade undrat.
– Jag brukar göra så här, sa Patrik, jag lyfter min läpp och visar hur det ser ut, men ibland så frågar de mer i alla fall.

Patrik tycker om sin ”fröken”. Det gör jag med. Jag blir varm av att han får en så bra start på hela sin skolgång, som är så avgörande för hur resten av livet ska bli. Marie-Louise har ett tryggt hjärta, en förtrolig erfarenhet och stor kapacitet att stå mitt i tillvaron till glädje både för elever och föräldrar.
– Barnen får skriva frågor, sa hon rakt och med en självklarhet som lugnade mig omedelbart.

Sista lektionen på dagen skrev barnen i klassen frågor till Patrik. Han kom hem den eftermiddagen med sju, omsorgsfullt spretigt skrivna lappar med frågor. Frågor ställda från barn till barn.
På kvällen satt Patrik och jag i hans säng och förberedde oss. Vi pratade ganska länge om hans spalter, han har dubbelsidig läppspalt, enkelsidig käkspalt och gomspalt.
– Vill du svara själv, undrade jag.
– Nej, men jag vill läsa upp frågorna högt, sa han.

Än så länge funderar han inte själv över hur spalten kom till, han har ju alltid haft den. Än så länge har han ingen uppfattning om hur det är att äta knäckebröd och gröna äpplen utan besvär eller hur enkelt det är att fästa glasögon på en rak näsa. Än så länge är glädjen över att bokstäver på ett papper innebär att där står ett meddelande från en människa till en annan och en känsla av att vara betydelsefull när man läser inför klassen mycket viktigare händelser.

Frågorna från klassen handlade om ”Vad har du fott det i från”, ”Vad har hänt med dig” och ”Varför har du plat läp”. Alla frågor var undertecknade med namn. Det är inget konstigt med att fråga. Vad synd att alla barn blir vuxna och glömmer bort det.
Vi gick igenom varje fråga och slutligen numrerade vi dem så att han visste i vilken ordning han skulle läsa upp dem. På varje lapp skrev han omsorgsfullt en siffra och en präktig parentes.
Plötsligt sken han upp och satte sig käpprak upp i sängen.
– Jag vet vilken bild vi ska visa, sa han och lyste upp.

patrik2

Han sprang upp ur sängen och krokade ner ett inramat foto från väggen i sitt rum. Den första bilden vi tog på vårt första barn. I en oval ram, nerbäddad i landstingets randiga påslakan ligger en alldeles nyfödd knodd, med fortfarande knutna händer, röd och mosig av att ha pressats genom livets trånga ingång, med en bred läppspalt, en alldeles egen form på näsan och de längsta och vackraste ögonfransar som någonsin ett barn haft.
Det är den vackraste bilden vi har, och det har vi naturligtvis berättat många gånger för Patrik. Men skulle han fortfarande tro på oss om klasskompisarna tyckte annorlunda?
Morgonen efter var det som att vrida klockan tillbaka när jag följde honom till skolan. När jag var sju år gick jag i samma skola, och det kändes i magen när jag satt i skolbänken igen.

Lite spänd men förväntansfull läste Patrik frågorna. Jag svarade och berättade och alla tittade sin bänkgranne i munnen för att se den söm i gommen vi andra, förutom Patrik har. Det lugnade både Patrik och mig att vi visste frågorna innan, och att vi tillsammans bestämt vad jag skulle svara. Vi kostade till och med på oss att improvisera lite. Några klasskamrater som inte skrivit sin fråga på en lapp eller just kommit på en ny ställde den direkt i klassrummet. Jag svarade och vi pratade.
Marie-Louise rundade av:
–Nu när alla frågat alla sina frågor, så behöver Patrik inte svara mer, eller hur? Och alla klasskompisar höll med.

Men allra sista ordet fick Patrik. Han bar sitt foto runt i klassrummet och visade alla vid deras bänkar. Intresserade lutade sig barnen fram, pekade och sa ”jaha!” och ”åhh” inför bilden av en alldeles nyfödd bebis. Fotot blev det allra bästa svaret på frågan ”Vad har hänt med dig”.

Det som började som en tagg i hjärtat för att vi inte hade informerat i klassen, som vi gjort på dagis, och med släkten och alla andra, fick ett lyckligare slut när det var Patrik själv som fick berätta en del av sin historia.
Jag hoppas att han kommer att minnas det tillfället lika länge och lika ljust som jag kommer att göra.

Gunilla Stendahl

Att amma ett barn med LKG

Ellinorammar

Mitt första barn, Alexander, föddes i maj -96. Han hade en bred högersidig läpp-, käk- och gomspalt. När den värsta chocken lagt sig lade jag honom till bröstet och kände att han faktiskt sög riktigt bra. Jag fick höra att det inte går att amma ett LKG-barn, men jag bestämde mig för att ge det en rejäl chans åtminstone.

Ett dygn senare fick han sin gomplatta och vi började med näskrok och tejpning av läppen. Efter det förbättrades Alexanders sugförmåga betydligt. Plattan täppte till en stor del av gomspalten och gav mer kraft åt sugtagen. Läpptejpningen drog ihop munnen, så att han fick bättre tag om bröstet. Näskroken lyfte upp näsan, så att han fick ordentligt med luft.
ellinorammar2

Jag använde en bröstvårtsnapp och på det andra dygnet började jag amningsväga. Efter tre dygn gav det äntligen utslag på vågen. Han hade ammat tio gram! Vilket lycka! Det går inte att beskriva hur stolt jag var över min duktiga lilla grabb.

Vi var på BB i fyra dygn innan jag kunde känna mig trygg nog att åka hem. Då ammade han cirka 40 gram per gång och jag var överlycklig.

Efter drygt tre veckor började viktkurvan dala. Jag fick låna hem en våg från BVC för att se när jag behövde ge extra mat med skedflaskan efter amning. Det var väldigt olika hur mycket han ammade, men jag tyckte det var omöjligt att känna det. Han tog lika lång tid på sig oavsett hur mycket han fick i sig.

Jag ammade Alexander i tre månader och det har betytt oerhört mycket för mig.

Jag önskar dig lycka till!

Ellinor Wikner

Artikeln har tidigare publicerats i tidningen Spalten nr 21.

Linn

Publicerad i spalten 21.
Linn
Linn föddes tidigt en februarimorgon. Hon hade bråttom till världen, efter endast två krystningar var hon född. Från födelseögonblicket och några minuter framåt mådde hon inte riktigt bra. En sköterska tog hand om henne en kort stund. Jag minns att någon sa “det blev en flicka“. Överlycklig böjde jag mig fram för att titta på “underverket“. Jag såg med en gång att det var något konstigt med hennes överläpp.
När sköterskan kom tillbaka med Linn, tittade vi förstås på läppen och fick då veta att hon hade en total vänstersidig läpp-, käk- och gomspalt.

Förlossningspersonalen försökte trösta oss med att säga: “Dom är ju så duktiga på att operera“. Men jag och Linns pappa var överlyckliga att ha fått den lilla, så vi tänkte inte på missbildningen. Det var väl först en tid senare, som vi började förstå vad detta handikapp skulle innebära för henne. Vi har aldrig fällt en tår över själva missbildningen, däremot fanns tankar runt att; – Tänk vad många operationer hon måste genomgå. Trots att läppen var kluven, var det förvånansvärt många som tyckte hon var jättesöt, vilket vi också tyckte.

När vi kom hem från BB åkte vi till storebror Robins dagis för att hämta honom. Där var det en flicka som sa: “Hon ser ut som en katt“, vilket var sant. Storebror tyckte aldrig att hon var annorlunda på något sätt. Han var enbart stolt över sin lillasyster.
En dag kom han hem från dagis och att hans kompis hade fått en lillasyster, men hon var “redan lagad“. Han utgick alltså från att alla bebisar såg ut som Linn från början, men att en del var lagade på en gång. När jag var ute med Linn i vagnen och promenerade träffade vi ofta bekanta som ville titta i vagnen. Man fick verkligen ta del av alla möjliga reaktioner; några var knäpp tysta och stirrade ner i vagnen, andra försökte säga att “de är ju så duktiga på att operera numera, det kommer aldrig att synas“. Deras kommentarer och kroppsspråk fick oss ibland att tyst tänka: “Fattar ni inte att för oss är hon den finaste av alla bebisar i världen“.

Den första operationen (läppen) bestämdes i maj månad. Det var både med spänning och oro vi såg fram mot den. Första dygnet efter ingreppet blev jobbigt för Linn. Det blev snabbt bättre. I samband med den första operationen fick hon även dräneringsrör i båda öronen. Visst blev läppen fin, men ärret kommer att synas, även om det bleks med tiden. Sedan följde ett flertal öroninflammationer under hennes första levnadsår, vilket inte är ovanligt för dessa barn.
Vid nio månaders ålder slöts den mjuka gommen, nya rör i öronen, mer penicillin och äntligen började öroninflammationerna ge med sig. I april 1997 gjordes den tredje operationen, som innebar slutning av den hårda gommen. Det gick över förväntan. Hon verkade inte ha så ont efteråt. Jätteskönt.

Nu är Linn snart tre år. Hon är en bestämd liten tjej med en stark vilja och stor charm. Vi hoppas att hon får nytta av dessa egenskaper i framtiden. Nu är det talträning som står på schemat. Vi börjar höstterminen -97 och hoppas att det ska bli lättare för henne att göra sig förstådd. Vi hoppas, och tror, att det ska gå bra för Linn i livet, trots den medfödda missbildningen.

Mamma, pappa och storebror

Operationsminnen

Op-minnen
Operationsupplevelser tillhör sådant som de flesta oftast kvickt försöker glömma – om man kan. Men här berättar Eva Hedlin om ett av sina många operationstillfällen. Det var länge sedan Eva gjorde sin operation och idag kanske man använder andra tekniker. Så detta är ingen teknisk beskrivning, utan just en upplevelse och ett minne. Publicerat i Spalten 20, 1996.

Med ett stort antal operationer bakom mig kan jag dela med mig av mina erfarenheter – som förstås är mycket subjektiva och kanske bara gäller det specifika LKG-fall som jag utgör.

Beslutsvånda
Ville jag överhuvudtaget genomgå den operation jag själv föreslagit? En framflyttning av överkäken var i mitt fall inte helt riskfritt. Det fanns viss risk för att fisteln i gommen som – med föga lyckat resultat – opererats X antal gånger rentav skulle kunna bli större. Och med kännedom om hur svårt det hittills varit att sluta den, var det inte direkt önskvärt att den skulle bli större.
Op-minnen2

Och hade jag råd?
Ville jag ”stänga av” omvärlden i 8 veckor? Hade jag råd att vara sjukskriven så länge? Medan jag var student fungerade det inte, så jag fick skjuta på operationen tills jag fick ett fast jobb – då var jag 23 år. Men det var förstås inte bara att låta operera sig huxflux. Operationen föregicks och uppföljdes av tandreglering (omgång tre av fyra hittills i mitt liv). Och att få en operationstid var inte så lätt heller. Så jag hann bli 25 år innan operationen kom till stånd.
Det kan tyckas att jag hade lång tid på mig att fundera på huruvida jag nu ville göra denna operation. Men detta svåra beslut sköt jag ständigt från mig. Jag vägrade helt enkelt att tänka på sådana oangenäma saker. Tack vare LKG-teamet fick jag, på egen begäran visserligen, hjälp genom att träffa en psykolog vid cirka 5 tillfällen. Då fick jag chansen att bolla mina tankar 5 x 30 minuter, vilket underlättade mitt beslut. Dessutom kände jag mig ovanligt väl förberedd för operation, rent psykiskt.

Ett fungerande bett
En orsak till att jag var tveksam till att flytta fram överkäken var att det egentligen inte behövdes av utseendeskäl – det var mer en praktisk fråga. Det är opraktiskt med ett extremt stort underbett. För stort för att rå på med enbart tandreglering. En gång hade jag faktiskt, efter tandreglering omgång 1 1/2, upplevt ett fungerande bett – utan underbett. Det var härligt!
Tanken på förändrat utseende var snarare en försvårande omständighet. Jag hade accepterat mitt utseende. Man vet vad man har men inte vad man får. Och känslan av att se sig i spegeln efter en operation och inte riktigt tycka resultatet blev bra är inte trivsam. Jag ångrar på intet sätt att jag genomgick operationen med framflyttning. Men det tog tid för mig att acceptera och vänja mig vid mitt nya utseende.
Op-minnen3

Dags för operation!
Dagen OP kom. Först inskrivning – en procedur som jag upplever som en bortkastad dag. Varför tar det en hel dag för mig när jag sammanträffar med plastikkirurg, fotograf, narkosläkare, sköterskor m.fl. knappt mer än 1 1/2 timme?
Dagen OP kom på riktigt. Fastande. Byte till operationskläder. Dropp sattes. Ner till operation. I mitt omtöcknade tillstånd började jag läsa journalen vid min sida och titta på foton. Denna tjocka lunta skulle jag be att få kopia på någon gång, tänkte jag. Mycket intressant information!
Sent på eftermiddagen vaknade jag upp. Jag tror inte att det var på uppvakningsavdelningen utan direkt på intensiven, där jag fick tillbringa den första natten. Ett meddelande framfördes med en hälsning från mamma. Jag halvslumrade och helslumrade om vart annat. Det var därför jag befann mig på intensiven, sa man. Jag var inte riktigt vaken från narkosen. Fick morfin. Sov gott.

Svullen och vimmelkantig
Följande dag transporterades jag till ett enkelrum på plastiken. Fick titta mig i spegeln. Svullen. Kolossalt svullen. Studerade glorian. Glorian var den stålställning som skruvats fast i skallbenet med någon anordning som kopplats till bettet, som nu var fixerat. Fullständigt ihopsnurrat med ståltråd. Vilken tur att jag inte behövde kräkas efter narkosen! Sex veckor med fixerade tänder – en lämplig bantningskur hade jag föreställt mig.
Dagen efter operationen brukar man vara angelägen att ”få igång” patienter, som ännu inte lämnat sängen. Jag fick hjälp att sätta mig på sängkanten. Det snurrade till i huvudet. Jag fick hjälp att ställa mig upp. Benen bar knappt. Jag var vimmelkantig och höll ett fast grepp om en sköterska på var sida. Deras idé var att jag kunde gå på toa om de hjälpte mig dit. Men jag kände mig så svag att vi sköt på toalettbesöket.

Kände mig som 90 år…
Förra gången ben hade transplanterats från höften, när jag var 15, hade jag också haft svårt att komma på fötter. Framför allt därför att det gjorde så ont (jag haltade länge). Så jag tyckte jag var beredd på att det inte skulle vara så enkelt. Men att det skulle kännas så här! Jag var i samma kondition som en sängliggande på långvården. Det tog flera dagar innan jag kunde gå ens den lilla biten till toaletten själv! Och innan jag var ute i korridoren tog det ett par dagar till. Att vara 25 år och känna sig som en 90-åring är en besynnerlig upplevelse minsann.
De första nätterna hade jag vak hos mig och man ordnade så att jag fick egen TV. Fin service.
Jag tror det var dagen efter operationen som min svärmor tittade in. Hon jobbade på Karolinska. Jag glömmer inte hur chockad hon stod där innanför dörren. Det syntes förmodligen lång väg att jag inte var något vidare pigg. Dan tittade också över relativt snart. Det var skönt att ha honom där. Han tillbringade rätt mycket tid på sjukhuset. Till att börja med vågade jag inte/klarade jag inte att artikulera något tal med fixerade tänder, så jag skrev lappar. Efter några dagar började vänner till mig dyka upp, framförallt LKG-vänner. Det blev riktigt trevligt med så mycket umgänge. Mina föräldrar höll sig dock bleka och tafatta i bakgrunden. När jag var liten fick de ju veta att besök var olämpligt.
Op-minnen4

Svårt att sova
Hur svår en operation än är så upplever jag det som en fördel att det inte var en läpplastik. Ett blodigt plåster i kombination med en svullen uppsyn är inget man har lust att visa upp sig med. Inte jag i alla fall.
Det må se besvärligt ut med en gloria, och det är besvärligt att få i sig mat med fixerade tänder. Men på sex veckor vänjer man sig och purear vilken mat som helst. Det svåraste var väl att lyckas sova med en stålställning på huvudet. Ryggläge var det enda möjliga. Med tiden kanske någon liten lutning av huvudet åt ena hållet. Till att börja med var det svårt att ha grepp om sitt omfång inklusive stålställning. Jag slog i många dörrposter. Jag gissar att det var av den anledningen det satt korkbitar på alla vassa kanter på stålställningen.
Minst en vecka var jag kvar på sjukhuset. Det tog verkligen tid att komma igång motoriskt, för att inte tala om konditionsmässigt. Trots att jag tränade lite i att gå trappor redan på sjukhuset. När jag hade varit hemma några veckor började jag gymnastisera hemma någon gång per dag. Jag tittade också på alla möjliga såpoperor på kabel-TV-kanalerna på dagtid. Efter ett tag började jag jobba på mitt halvfärdiga examensarbete – som jag dock inte hann klart.

Till jobbet med glorian på
När sjukskrivningen var över skulle jag börja på nytt jobb. Min företrädare skulle egentligen ha slutat då. Så en av mina sjukskrivna dagar hälsade jag på – med gloria och allt – på mitt nya jobb, för att sätta mig in lite i arbetet. Man talar ibland fortfarande med beundran om när jag kom till firman, och var tvungen att suga i mig mat.
Det var ingen operation som jag fick ont av. Nackdelen var den konditionsnedsättning jag fick. Fördelen var ett fantastiskt bett. Fisteln blev inte större. Utseendet har jag vant mig vid och det är förmodligen inte alls till nackdel. Men det tog nog bortåt ett år innan allt läkt och krympt till sig efter svullnad och bentransplantation.
En paradoxal parentes: Den benbit som lades in under näspartiet tio år tidigare togs bort. Således kan man säga att den operationen var helt onödig… Fast det tyckte jag ju inte då. Den förbättrade utseendet i en kritisk känslig ålder – 15 år. Operationen hade föregåtts av en allvarlig tonårskris, då hela familjen vädjat om en operationstid.
Efter att ha genomgått denna bettförskönande operation fick jag för mig att prova med ett implantat istället för protes. Om detta får jag väl skriva någon annan gång. 29 år, och tandställning nummer fyra…

Eva Hedlin