Hampus

Artikeln är publicerad i Spalten nummer 20, 1996.
HAMPUS1
Som nybliven mamma till ett barn med LKG läste jag en bok om fosterskador. Där stod något i stil med att ”förutom det mindre tilltalande utseendet hos dessa barn föreligger också svårigheter med matningen”. Redan på BB stod det klart för mig att mitt nyfödda barn inte fick samma bekräftelse som andra bebisar. Ofta fick jag höra:
– Du ska inte vara ledsen, han kommer att bli så fin sedan.
– De har blivit så duktiga på att operera, det kommer knappt att märkas att han är född så här.
Några få modiga människor som själva säkert hade en trygg jag-bild kunde bekräfta min son där, oopererad och med ett mycket speciellt utseende. De flesta andra ville bara säga att senare skulle han få samma utseende som alla andra. Jag var inte speciellt ledsen utan tyckte istället att jag fått en charmig liten gosse som inte alls hade samma utslätade dussinupplageutseende som de andra. Jag var stolt för att mitt barn var speciellt. Naturligtvis var det mycket praktiskt som var svårt, till exempel matningen, men hans utseende var jag stolt över.

När första operationen var över sörjde jag hans tidigare ansikte, men det innebar en stor lättnad vad gäller matningen. När sedan fler operationer följt har jag ifrågasatt ingrepp som ”bara har en skönhetsförbättrande avsikt”. Det är ett laddat ämne som få verkligen vill prata om på djupet.
Vid diskussioner med andra får jag ofta kommentarer i likhet med:
– Det är klart att ni ska acceptera alla chanser till att förbättra hans utseende så han inte utsätts för mobbing.
Säreget utseende förutsätts av vuxna vara en anledning till mobbing. Följden blir att barn skall utsättas för för svåra ingrepp för att slippa utsättas för mobbing.

Om vi som vuxna accepterar detta så överförs naturligtvis budskapet också till våra barn. Om vi överför budskapet om att människovärdet stiger med skönhet, så är detta en grund för att bygga sin identitet på en lögn och välja underkastelsen som livsform. Skönhetsmyten bygger på lögnen att den egenskap som kallas ”skönhet” existerar objektivt och universellt. Istället hoppas jag att vi skall hjälpa våra barn att acceptera och tycka om sitt verkliga och levande jag. Att jaga efter en bild som andra skapat kväver ens egen personlighet och utstrålning från den egna identiteten. Har mött en ung man som var född med LKG, han hade tillfrågats om han ville genomgå fler operationer för att ytterligare korrigera sin näsa, men han avböjde med hänvisning till att detta var ”han”. Han hade accepterat att han var född med LKG och till detta hörde ett speciellt utseende – det var en del av hans identitet. Det bestående intrycket blev att han var en mycket vacker man – nöjd med sig själv och sin tillvaro. Det är viktigt att skapa motbilder i vårt utseendefixerade samhälle.

Suzann Larsdotter

Ebba

Annika Salomonsson från Linköping, aktiv i lokalföreningen där, berättar här om hur det gick till när hennes dotter Ebba kom till världen. Artikeln publicerades i Spalten nummer 18, 1995.
Ebba

Den sjuttonde april skulle det vara dags. Den långa väntan blev om möjligt ännu längre. Jag kunde inte koncentrera mig på något vettigt.
Nätterna var värst. Jag kunde knappt sova och det kändes som jag hade kramp i hela nedre delen av kroppen. På tisdagen den 21 april kändes det som om nu var det dags. Vi tog med oss den lilla väskan och satte oss i bilen. Jag kommer ihåg att det kändes oåterkalleligt på något vis.
Den första fråga jag fick på BB i Norrköping var ”Varför har du sökt dig hit, Annika?” Vad svarar man på en sån fråga? – Jag tror att jag ska föda barn, sa jag till den barnmorska som hade ställt frågan.
Det finns enligt min uppfattning två olika typer av människor som arbetar inom vården: 1. De som vill hjälpa och vårda andra människor. 2. De som på något vis vill utöva makt.

En maktmänniska
Olyckligtvis var det en maktmänniska som jag träffade på vid mitt första besök på BB. Jag blev undersökt av samma barnmorska, som sa att det inte hade öppnat sig alls, varpå hon gav mig en sömntablett samt Bricanyl för att stanna av för tidigt värkarbete!!!
Det var bara att vända hem – besvikna över att inte ha blivit väl emottagna. Naturligtvis sov vi inte en enda blund den natten heller.
På kvällen den 22 april hade jag så ont att jag kräktes flera gånger. Vi åkte upp för andra gången.

Kejsarsnitt
Vid tretiden på natten beslutades att kejsarsnitt var enda lösningen.
Från och med nu gick allt så rasande fort. Jag rullades ut ur rummet. Lysrören slog emot mig som blixtar när jag rullades genom korridoren. Jag tänkte: bara det går fort så det inte händer vårt barn något.
Det sista jag minns var att någon tvättade min stora mage. Allt var grönt och kallt runt omkring mig.

Vad blev det?
När jag vaknade upp var sängen omringad av människor. Jag minns bara Staffan och den barnmorska som hade varit med hela tiden. Kanske var kuratorn där. ”Vad blev det för något?”
– Det blev en liten flicka, sa Staffan. Men hon har tyvärr en missbildning, fyllde den svala barnmorskan i. – Hjälp, tänkte jag. Det är något fel på hjärnan!!!
Jag vet att barnmorskan har en annan bild av vad som sades. Det kanske är så att vad som är sanning för mig inte är sanning för henne. Visst förstår jag att det här är ett svårt kapitel för personalen. Vad ska man säga till föräldrarna när allt inte är som det ska.

ebba2

Ebba kom till mig
Jag kommer inte ihåg om de redan här berättade vad som var fel. Det enda jag ville var att ha mitt barn intill mig. Hon kom till mig och var min unge. Så liten och mjuk med stora vackra ögon och en mycket stor mun och trasig näsa. Hon var Ebba med en gång. Jag har aldrig känt så mycket kärlek på en gång, som jag gjorde då, den där gången när Ebba kom till mig.
Jag tror att personalen hade svårt att låta oss vara både glada över att vara nyblivna föräldrar samtidigt som vi var ledsna över att allt inte hade gått som det brukar. De sa varken eller. Hurtiga fraser som ”Idag är de så duktiga och det kommer inte att synas någonting” var ofta förekommande.

Det var så mycket jag ville veta
En läkare kom och berättade att det inte var något att oroa sig för. Han visade en broschyr och en pärm med bilder, som i och för sig var bra, men inte tillräckligt. Läkaren var sympatisk och gjorde så gott han kunde. Men det jag ville var att få kontakt med en specialist så fort som möjligt. Det var så många frågor som ännu inte besvarats.
Jag vet att jag anklagade mig själv att det var mitt fel att Ebba hade fötts med LKG. Hade jag gjort något under graviditeten som påverkat fosterutvecklingen?

Matningen
Så kommer vi till det här med matningen. Ebba skulle ammas. Det hade jag bestämt långt tidigare. Jag hade till och med sett till att jag hade klänningar med knappar fram för att det skulle bli smidigare. Jag kunde bara inte tro på personalen när de sa att Ebba inte kunde suga. Var de inte riktigt kloka?, undrade jag.
Det var bara att lära sig använda den elektriska pumpen, men det var ju inte riktigt vad jag hade drömt om. Jag vet att jag var både lycklig och orolig på en gång. Jag hade ju förstått att min lilla flicka skulle bli tvungen att genomgå en mängd operationer. Det kändes hemskt, samtidigt som jag förstod att det var nödvändigt.

Skednapp & klämflaska
Jag fick den gamla skednappen med tillhörande klämflaska. Vad var detta? Jag vet att jag först inte ville använda den. För mig var det en kvarleva från någon trettiotalsinstitution. Vass och kantig i Ebbas nyfödda mun.
Personalen sa att det finns bara den typen av napp, och så var det med det. Mat skulle hon ju ha, så det var bara att börja mata med den vassa nappen.
Efter ett tag märkte jag att Ebba inte blev glad när hon skulle äta. Jag påpekade detta, men ingen visade något intresse för att vilja hjälpa mig.
På tredje eller fjärde dagen var det en barnläkare som undersökte Ebba. Han lyste med en ficklampa i hennes mun och såg att hon hade blåsor där. När jag berättade för honom att Ebba var ledsen när hon skulle äta med skednappen utbrister han: – Men det finns ju de här danska napparna!!! Ja, just det, säger en sjuksköterska som står bredvid honom.
Vadå ”Ja just det” – visste hon att det fanns andra nappar eller var det för att inte verka okunnig inför läkaren?

Ebba fick lida för personalens okunnighet
Det undrar jag fortfarande. Jag blev alldeles ursinnig inombords – så arg och ledsen att jag grät. Jag tog med mig Ebba på mitt rum och någon kom in till mig och undrade hur det var. Här hade Ebba fått lida i onödan för att personalen på BB i Norrköping inte visste vilken typ av napp som skulle användas för den vanligaste av missbildningar. För det fick jag höra många gånger – att det var så vanligt med LKG.
Om det nu var så vanligt – hur kommer det sig då att det inte fanns några sådana specialnappar att uppbringa?
Jag blev upplyst om att det inte fanns några sådana nappar på avdelningen och inte på vårdavdelning 15 heller. Jag fick själv gå ner till sjukhusapoteket och köpa nappar till Ebba.

Kontakten med regionsjukhuset i Linköping
På eget initiativ hade jag kontaktat RiL (Regionsjukhuset i Linköping). Någon av de första dagarna togs en bild av Ebba som skulle skickas till RiL och därefter skulle vi så småningom få en remiss för operation.
Jag ville träffa en specialist så fort som möjligt, inte vänta i flera månader. Men det var ingen som förstod att det var viktigt för mig, utan de sa att jag skulle sluta oroa mig och istället börja vänta på brev från Linköping. Jag fick själv sitta och ringa från min egen telefon på rummet och försöka hitta fram till rätt avdelning. Till slut hade jag lyckats att boka in en tid hos professor Leif Östrup.
Det var mycket på en gång. Visst var det omtumlande, allt som hade hänt; akutsnitt, LKG-barn och dessutom förstföderska. Men det värsta var att jag inte litade på personalen efter att vi fått skednappen.
Kuratorn var snäll och menade väl. Jag tror att kuratorn erbjöd oss att träffa en familj, men jag är inte riktigt säker. Tyvärr var jag inte mottaglig just då.

Presenter och prinsesstårta
Annars låg Ebba på min mage eller mitt bröst på dagarna. Vi fick besök och alla tyckte att hon var jättesöt. Men man kunde ana en viss oro hos några. Det förstår jag, eftersom jag själv kände mig osäker. Vi fick tulpaner och en prinsesstårta. Många fina presenter som vi alltid kommer att spara. Jag vet att jag tänkte att vi måste ta mycket bilder på Ebba, så att hon förstår längre fram i livet att vi älskade henne precis som hon var när hon kom till världen.
Jag ville trots allt vara på BB så länge som möjligt. Jag hade hört så många som åkt hem för tidigt och fått problem med amningen osv. Det var det sista jag ville. Jag ville vara säker på att min mjölk skulle komma utan problem.
Eftersom jag hade eget rum så träffade jag inte så många andra mammor. Jag stötte på dem i korridoren och jag kände alla blickar av medlidande, samtidigt såg man hur lättade alla var för att det inte var deras unge.
När jag första gången såg en välskapt nyfödd unge tyckte jag att den såg lustig ut. Så snabbt hade jag vant mig vid att Ebba hade sitt speciella utseende med sin stora glada mun. Både Staffan och jag tycket att andra nyfödda såg konstiga ut. Men, tänkte vi, det är ju faktiskt så där man ska se ut när man föds.

Dags för hemfärd
Nu var det dags att åka hem efter en vecka på BB. Nysnittad med pumpmaskin, klämflaskor och nappar bar det av.
Det var en mycket orolig första tid hemma. Nu förstår jag att det var faktiskt extra bökigt med nappar som skall kokas , flaskor som skall rengöras… Men för oss var det så som det skulle vara. Det var ju inte helt lätt att ta sig någonstans mellan Ebbas mål. För då skulle jag pumpa och det tog tid och sen var det dags för mat igen. Det var oerhört påfrestande. Dessutom hade vi sagt att vi skulle leva som vanligt.
Det gick naturligtvis inte alls. Efter många veckors pumpande kändes det till slut som ett självändamål. Jag beslutade att det var viktigare att vara med Ebba än att pumpa mjölk jämt och ständigt. Jag höll ändå på i över tio veckor innan jag av en helt annan anledning var tvungen att sluta.

Hembesök från BVC
Hembesök från BVC stundade. Från den första kontakten med vår sjuksköterska har jag känt och känner fortfarande ett stort förtroende. ”Vår” BVC har från början visat förståelse och intresse att lära sig allt om LKG-barn. De har ställt upp för oss på alla sätt, när det gäller allt från mat till öron. Det har varit och är fortfarande en viktig kontakt för mig.
Så skulle man ut och promenera och visa sitt barn för hela världen. Det gjorde vi gärna. En del ryggade förskräckta tillbaks när de såg Ebba och vi var tvungna att berätta vad det var. Andra undrade ingenting och låtsades som det regnade. Det var värst. Det är klart att de undrade varför Ebba såg ut som hon gjorde.

Många fördomar
Fortfarande är fördomarna många. Har man ett fel som syns direkt, har man också fel på hjärnan. Så tänker många människor än idag. Ebbas hjärnkontor var det verkligen inget fel på. Jag fick berätta detta flera gånger samma dag och till slut kändes det tjatigt. Jag hade lust att sätta upp ett stort plakat på vagnen där det stod skrivet vad det var fel på Ebba.
När Ebba var exakt tio dagar började det att växa ut något som vi trodde var en tand från spalten. Vi åkte till RiL och där konstaterade läkarna att det var ett tandämne som hade kommit fram. Det här hände på lördagen och på måndagen fick vi komma och ta bort den lilla ”spetsen” som vi trodde var en tand. Ebba skrek, men det hela var över på 30 sekunder.

ebba3

Näskroken
Vid samma tillfälle fick Ebba sin första näskrok. Nu började ett evigt letande efter den. Ibland kunde vi hitta den på de mest omöjliga ställen. Men för det mesta satt den på Ebbas näsa och vi tror att den gjorde nytta.

Genom barnmorskan på mödravårdscentralen fick jag kontakt med Åsa, som hade fått en flicka med LKG en månad tidigare än jag fick Ebba.
För mig är det viktigt att träffa Åsa emellanåt och utbyta erfarenheter. Åsa ligger ju en månad före oss när det gäller t.ex. operationer och vi får bra tips via henne.
Åsa är nu ordförande i vår regions LKG-förening. Vi vill båda få igång ett aktivt arbete i föreningen.
Ebba blir två år i april och livet med Ebba är det roligaste som hänt. Visst är det gråt och tandagnissel ibland och mycket oro i samband med operationer. Men Ebba är en glad liten tjej och jag ser ljust på framtiden i det stora hela. Jag arbetar hela tiden med att försöka lära mig att ta problemen när de dyker upp. Jag vill inte gå och oroa mig för något som komma skall. Jag vill njuta av tiden med Ebba och Staffan som är de viktigaste personerna i mitt liv.
Att den kärlek som jag kände för Ebba första gången jag träffade henne kunde bli större hade jag inte kunnat ana. Jag har haft turen att få lära känna världens finaste tjej och den kärlek som från början var det största blir bara större för varje dag som vi har tillsammans. Visst är det konstigt.

Annika Salomonsson

Sanna

Denna artikel om Sannas mycket svåra start i livet skrev hennes mamma ursprungligen till tidningen Spalten nummer 17.
SANNA1

Sanna föddes 21 juni 1992, en förlossning utan några som helst komplikationer. När de lagt henne på min mage upptäckte barnmorskan att hon hade problem med andningen. De gick iväg med henne för att prova suga henne. Sen blev det ett enda ”virrvarr”; folk småsprang i korridoren och de visste inte vad det var för fel. Till slut hade någon känt med fingret i hennes mun och de berättade för oss att hon hade gomspalt.
– Gomspalt? Vad är det? tänkte jag. Jag som levt i en ”bomullsvärld”. Långt ifrån sjukdomar, aldrig vistats på sjukhus, aldrig kommit i kontakt med denna sjukhusmiljö, fick från och med denna dag lära mig någonting nytt, nämligen vad sjukvården hade att erbjuda. Det är en sån här gång jag verkligen uppskattar att jag bor i Sverige.

Sanna fick direkt åka ambulans till Centrallasarettet i Boden och efter ett tag fick Bosse och jag följa med i egen bil. De tre milen har jag egentligen inget minne av, det var inte många ord som växlades mellan Bosse och mig. När vi kom fram hade de lagt Sanna i kuvös på magen, för om de la henne på rygg så blev hon blå runt munnen och fick andningssvårigheter. En läkare kom och berättade att Sanna hade en missbildning som heter Pierre Robin-syndrom, som innebär att hon hade gomspalt, trångt i svalget (därför detta hemska läte när hon andades) och en underutvecklad haka. Jag trodde inte mina öron, att detta händer mig, sånt som man bara läser om i tidningar, sånt som bara händer andra.

Första operationen
Läkaren berättade att de skulle operera henne dagen därpå, två dagar gammal. De skulle dra fram tungan med en tråd som gick genom hakan, och fästes på utsidan med en liten vit ”skjortknapp”. Allting med lokabedövning…
Jag pumpade brösten och försökte med alla knep att mata Sanna med en mjuk flaska och en lång dinapp. Efter flera dagars provande med nya matställningar, så var den bästa när hon låg i mitt knä på sidan lite framåtlutad.
Fyra dagar efter operationen när Sanna sov med Bosse och mig på avdelningen lossnade stygnen från tungan. Knappen togs bort. Hon var så otroligt stark att tråden hade klyvt tungspetsen. Nästa dag opererades hon igen en vecka gammal, men nu måste de sy ihop tungspetsen innan de kunde dra fram den och fästa den med en ny ”skjortknapp”, återigen med lokalbedövning.

Dagen därpå hade två stygn lossnat och andningen var mycket tung, hon hade mycket ont, men fick bedövning på tungan. Hon fick syrgas nästan varje dag och samtidigt fick hon en infektion med hög feber, antibiotika sattes in på hennes huvud.
Efter en och en halv vecka i Boden med jobbiga dagar och nätter, många tårar och med en känsla av att vara helt hjälplös, beslutade de att skicka oss till Umeå. Vi flög tillsammans med en sköterska som gav henne syrgas med en ”grimma” i näsan och en svalgtub i munnen för att hon skulle få fria luftvägar.
Två veckor gammal gjordes tredje operationen, men nu i narkos. Nu satte läkaren en knapp på tungroten, drog tråden genom tungan och sydde fast tungan i underläppen. Så skulle det sitta i ett och ett halvt år. Många frågor snurrade i våra huvuden:
– Hur skulle det bli med talet? Tänderna? Maten?
– Allt kommer att bli bra, fick vi till svar.

SANNA2

Sanna två månader gammal.


Sondmatning
Sanna sondmatades för att tungan skulle få vila. En vecka senare upptäckte läkarna att tungan lossnat lite från läppen, vi skulle avvakta ett tag, sa de.
Veckan därpå lossade de på knappen så att hon skulle kunna röra lite mer på tungan, men vi tyckte att hon fick det svårare med andningen, så nästa dag drog de åt den lite till. Andningen under de sista veckorna var inte bra, så efter ytterligare en jobbig vecka sövdes hon i ett lättrus för att med ett instrument kolla att knappen på tungroten satt som den skulle, vilket den gjorde.
Veckan som gick sondades och knappades hon, ibland gick det bra med flaskan, vissa dagar sämre. Hon fick en ny infektion och hög feber. Bosse lärde sig att sätta sond på Sanna, utifall att vi skulle behöva göra det när vi kom hem.

Operation nummer fyra
Sex veckor gammal fick Sanna äntligen åka hem, glädjen var enorm, nu skulle vi få bli en ”riktig” familj. Första natten sov vi oroligt som säkert många föräldrar gör, när det är första natten hemma. Andra natten vaknade jag klockan fem och tyckte att hon hade svårt att andas. När jag tog upp henne såg jag att knappen hade lossnat, den hängde bara i trådarna, panikkänslan var nu nära. Bosse satte en sond för hon kunde inte suga på flaskan, hon bara skrek. Vi tog bilen till Boden där en sjuksköterska följde med oss hela vägen till Umeå. När vi kom fram hade även knappen på tungroten lossnat. Operation nummer fyra gjordes och därefter en veckas sondning igen. Hon hade ont, tungan var svullen och andningen svår, feber och väldigt mycket slem som måste sugas upp.

En vecka till gick, och en kväll började det blöda ur munnen och andningen var mycket svår, syrgas gavs. Det var ett stygn som hade gått upp, hon skrek och jag grät, det började nu bli fruktansvärt jobbigt.
Följande vecka fick hon panik och ångest när vi gav henne flaskan, det kanske gjorde ont och var svårt att andas och äta samtidigt, vi fick sonda det mesta.
Plastikkirurgen kom och berättade att om inte detta fungerade så ville de ta skinn från hennes ljumske och sy med det. Skinnet var mer hållbart och med tanke på att hon slitit upp den starkaste tråd de hade, så skulle det vara bättre. Men när hon var nio och en halv vecka gammal kom plastikkirurgen och ville prova med att ta bort bägge knapparna, eftersom det återigen hade lossnat lite och han inte tyckte att de fyllde sin funktion. Som om ett under hade skett så gick andningen riktigt bra, hon hade blivit så pass stor att det hade växt till sig av sig själv. Till och med nappflaskan tog hon, fast en måltid kunde ta en timme.
Elva veckor gammal var glädjen stor, vi skulle äntligen få åka hem, den här gången för gått.

Inga mer andningsproblem
Sanna är nu ett år och fem månader, jag har nästan glömt hur andningsstocken som hon hade lät, och det är väl tur det. Sen vi kom hem har hon inte haft några problem med andningen.
I maj -93 var vi tillbaka i Umeå, fast inte på Barn 4 den här gången utan på hand-och plastikavdelningen. Mjuka gommen skulle slutas. Operationen gick bra, de satte även in plaströr (i förebyggande syfte) i öronen. Sanna kom snabbt igång med maten och vi fick fara hem. Hon fick ha manschetter på armarna i två veckor. Största saknaden de två veckorna var nappen, så det blev till att bära henne på nätterna.
I slutet av juni fick hon sin första öroninflammation och totalt har hon haft sex stycken efter varandra och hon fick sex olika penicillinkurer. I oktober togs vänstra röret bort, samtidigt som de rengjorde örat ordentligt. Efter det har hon inte haft några problem med öronen.

Hon har nu börjat prata ganska mycket och eftersom hårda gommen ej är sluten så blir det lite nasalt tal. Vi går även hos en logoped som hjälper oss med tips för träning av talet. Hårda gommen kommer förmodligen att slutas vid två-tre års ålder.
Trots att det var en jobbig start i början av Sannas liv, så är hon idag en väldigt aktiv, livlig och bestämd tjej.

Kicki

Inför Skansen 11 juni

Skansen 11 juni

11:e juni klockan 10 samlas vi utanför huvudingången till Skansen. Vi bjuder alla barn och en vuxen på inträdet. Tanken är att vi sätter oss och äter picnic tillsammans och att det sedan är fritt fram att gå runt på området, antingen tillsammans eller var familj för sig.

Julia S

Denna artikel skrev Julias mamma ursprungligen till tidningen Spalten då Julia var drygt två år. Mer om Julia finns här. Publicerad i Spalten nummer 17.

Julia är två år och tre månader. Hon är vårt tredje barn och lite ”på sladden”. Hon har två storasystrar som är nio respektive elva år.Julia ska snart opereras, och då ska restspalten i hårda gommen slutas. Vi hoppas att hon då ska få lättare att göra sig förstådd. Hon kommer också att få ett nytt rör i örat, eftersom hon har vätska i mellanörat och ena röret kommit ut. Vätskan i öronen har gjort att hon i våras hörde väldigt dåligt och då talade hon inte mycket.
Vi tycker då vi ser tillbaka på de här två åren att detta med Pierre Robin-syndrom inte alls var den katastrof vi först trodde. Vi inser också att vi haft en hel del tur. Julias andningssvårigheter gick över utan operativa åtgärder. Hon lärde sig snart att äta, hon var frisk och lättskött och vi var en barnfamilj som kunde detta med småbarnsskötsel.
Syskonen är dessutom inte små, utan hjälper oss mycket. De är gränslöst förtjusta i sin lillasyster och tycker att hon är det gulligaste som finns. Det har dämpat vår oro. Det är dessutom bra för Julia med två äldre förebilder som hon vill ta efter i allt, även språket.

JULIAS1Nyfödd Julia med pappa och systrarna Ellen och Malin.

Svår början
Vad är det då som varit svårt? Julia hann bli 16 timmar innan gomspalten upptäcktes. Visst lät hon konstigt och såg märklig ut, men vi trodde att hon fått i sig vatten och blivit klämd. Hon kunde inte suga och jag kände en viss oro innan jag somnade.
Jag väcktes mitt i natten, blev chockad av beskedet och med Julia i kuvös fick jag åka ambulans till avdelning 25 i Boden. De första två dygnen var svåra. Julias andning övervakades och matningen var besvärlig. Jag hade mardrömmar på nätterna och jag kände dessutom skuld. Vad hade jag ätit? Vad hade jag gjort under de speciella graviditetsveckorna?
Personalen var fantastisk på att stötta och uppmuntra, och efter en vecka fick vi åka hem.

Brist på information
Bristen på information har inte heller varit lätt. Pierre Robin-syndrom nämns i bästa fall med några korta meningar här och var. Specialisterna finns i Umeå och här ville alla bespara oss en resa. Vi hade gärna åkt till Umeå för att få reda på hur det var med hennes spalt. Nu fick vi vänta i sex månader till den första operationen innan vi fick besked. Vi ville veta allt om hur det brukar bli med tal, hörsel och haka. Gärna se bilder på både barn och vuxna.

Operationen
Efter operationen blev Julia förkyld, hon hade andningsproblem på nätterna och ville inte börja äta igen. Jag hade nästan ingen bröstmjölk kvar, men det var det enda hon ville äta. Hon kräktes och slokade mer och mer. Hon fick sin flaska med napp, men ingenting hjälpte.
Efter sex dagar fick hon dropp och då vände det. Sedan var det som att allt blev lättare. Nu förstod vi att vi i första hand hade fått en helt normal liten flicka. Det här med gomspalten började alltmer få en underordnad betydelse.

Mycket stöd
Vi har fått stort stöd av våra vänner. Det är viktigt att man själv är öppen och berättar om sitt barn. Vi har fått många tips om föräldrar att ringa till, och det har varit underbart att känna hur många som bryr sig om vår familj och vill lyssna och hjälpa.
Så här i efterhand, då allt gick bra, kan vi också känna oss glada över att vi fick ha vår mysiga stund i fred på förlossningen, med kaffe och champagne, för vi hade ju all anledning att fira.

Margareta

Pappa upp i dagen

Ärftlighet anses numera vara den starkaste orsaken till LKG, även om det kan gå många generationer emellan. Leif Rydström, född med LKG, berättar här om hur han tänkte och kände när sonen Kalle föddes, också han med LKG. Artikeln publicerades i Spalten nummer 15, 1990.

PAPPAupp

Jag och min sambo har sen tidigare en flicka, född i december 1984. Inför hennes födsel tog vi reda på hur stor sannolikheten var för att hon skulle födas med någon form av LKG. 3 – 5% blev svaret.
Efter en lugn graviditet och en utdragen förlossning föddes Åsa. Fullt frisk och utan någon form av LKG.
Knappt fem år senare väntade vi vårt andra barn. Denna graviditet var en helt annan sak än den första. På grund av en besvärlig blodimmunisering med täta kontroller på specialmödravården och flera fostervattensprov hölls vi i ständig ängslan för hur det skulle gå. Eftersom vi hade nog med all oro för blodimmuniseringen kom risken för LKG i skymundan. Det blev lite grann av:
– Vad gör det om barnet föds med spalt, bara han/hon klarar immuniseringen och överlever.

Kalle kommer
Så blev det dags. Gerda fick nästan gå tiden ut och lades in för igångsättning. Efter två dagar av gelé, värkstimulerande dropp och slutligen håltagning av fosterhinnorna kom Kalle ut vid halv ett på natten. Äntligen! En liten kille! Va’ kul! Nu har vi en av varje! Och frisk verkar han vara! Fast en liten spalt tyckte jag mig skymta. Ja, ja, det blir nog bra. Fast inte hade vi egentligen räknat med det på allvar, så lite chockade var vi nog trots allt. Men lyckliga.
När jag kom hem den natten grät jag en skvätt innan jag la mig, både av lycka över att Kalle fötts och besvikelse över att han inte slapp bli “pappa opp i dagen“. Lilla älskade plutt, det var väl bara faan att du också ska behöva gå igenom en massa operationer och tandreglering och alltihop. Lite grann passade jag väl på att gråta över mig själv också.
Men tänk att jag fick en son, med LKG!

Matningsproblem på BB
Det första tiden på BB var jobbig. Den psykiska anspänningen under graviditeten och tröttheten tog ut sin rätt. Kalle föddes med en total högersidig läpp-, käk- och gomspalt. Plus en liten partiell läppspalt på vänster sida. På grund av immuniseringen var det viktigt att få i Kalle mat från första stund. Och när matningsproblemet var som värst under andra dagen var både Gerda och jag i upplösningstillstånd. De flesta bland personalen var för osäkra för att hjälpa oss, men så kom en som tog sig tid med Kalle och lärde honom att äta från flaska. Välsignad vare du, Maria från Åland.
Efter hand gick matningen allt bättre. Och ljudet från bröstpumpen blev en del av vår vardag.
Att träffa BB-personal som kan gratulera en och samtidigt låta en vara ledsen (utan att genast framhålla att “det blir så bra, det kommer inte att synas nånting“ ) är tyvärr inte så vanligt som man skulle önska. En vanligare reaktion bland personalen verkar vara att “gå som katten kring het gröt“, d.v.s. de säger varken det ena eller andra. Det känns inte heller bra.
Storasyster Åsa kom på besök och tyckte att lillebror var världens gulligaste. – Vad är det där, undrade hon när hon såg Kalles läpp. Det är en spalt, precis som pappa hade när han var liten, blev svaret. Jaha. Får jag hålla honom nu? Sen var det ingenting mer med det. Fullkomligt naturligt och odramatiskt.
Ganska odramatiska var reaktionerna också bland både Gerdas och mina släktingar, även om det fanns en och annan som tyckte att det såg “lite otäckt“ ut med spalten. Jag är glad att vi sluppit vad en del nyblivna föräldrar till LKG-barn möts av – enbart beklaganden från någon släkting eller bekant. Det är beklämmande, och det är inte det vi behöver. Att få ett barn med LKG är först och främst, trots det extra besvär det medför, en källa till glädje. Ett nytt liv! Med nya möjligheter. Vår lilla plutt… Och vilka leenden. Ingen har så breda leenden som spaltbarn!

Glada OCH ledsna
Men samtidigt som vi behöver gratulationer istället för beklaganden, så vill vi inte bli fråntagna rätten att vara ledsna över att allt inte blev så bra som vi hoppats. Som med alltför hurtfriska uttalanden, typ: Det där ordnar dom så bra nu för tiden…
Det är helt enkelt extra stökigt för barn och vuxna i en “LKG-familj“. Särskilt den första tidens matningsproblem – innan man hittat en teknik och hjälpmedel som fungerar – kan ju försätta både mammor och pappor i upplösningstillstånd.
– Kalle har tappat plattan! Den är borta! Stå stilla! Alla letar. Ta av er skorna… Krasch, hörs det under min ena toffel. Jävlar! Ring Huddinge! Och pumpningen. Och oron inför operationerna. Som förälder hittar man ändå förhoppningsvis ganska snart en naturlig (o)balans mellan glädje och sorg. Man förstår att det här i grunden är ett vanligt barn med samma behov som andra.
Ja, Huddinge, ja. Det blev ett lite oväntat, men kärt återseende att komma upp till Margareta Ideberg och syster Barbro Hahne igen. Och det känns mycket tryggt att Kalle nu behandlas av samma personal som behandlade mig fram till dess att jag blev klar för sex år sedan.

När jag växte upp
Jag som skriver detta är född 1953, och jag föddes med total vänstersidig LKG. Fram till skolåldern levde jag ett ganska skyddat liv med en mamma som var hemmafru, en pappa som drev en egen firma och 3 äldre systrar. Jag hade lekkamrater i grannskapet och hade det i stort sett bra.
Under grundskoletiden blev jag, som jag antar att nästan alla med LKG råkar ut för, retad en del för mitt utseende och tal. Som barn hade jag säkert ett mera nasalt tal än nu. Talet var nog värst att bli retad för. Ett annorlunda utseende har ju många emot sig.
Eftersom det inte alltid räcker med att argumentera, var det en fördel att vara bland de starkare i klassen. Även om det inte hjälpte mot de där elaka killarna ett par klasser upp.
I tonåren hade jag väl samma problem som andra med LKG. Dåligt självförtroende och svårt att få till det med någon tjej. T.o.m. om någon visade sig intresserad av mig! Bedrövligt, när man tänker på hur mycket ångest det skapade.

Föräldraskap
Nåja, det blev bättre med tiden och nu har jag alltså en son med LKG. Fel, vi har en son. Med LKG. Vi är ju faktiskt två stycken som har ansvar för våra barn. Och det kan ju hända att vi åtminstone till en början har lite skilda åsikter om nödvändigheten av vissa operationer. Och när de ska göras. Dessutom ska Kalle ha det slutliga avgörandet när han kommit upp en bit i ålder.
Skillnaden mellan mig och Gerda kan kanske vara att jag – med vetskapen om att jag själv, speciellt under tonåren, skulle ha velat se mer “normal“ ut – kan vilja driva på mer med operationerna. Medan hon som tar det lite lugnare på det här med utseende (hon har ju faktiskt valt att leva med mig…) inte tycker att det är så viktigt.
Men egentligen tror jag inte att det problemet blir så stort. Tekniken har ju gått framåt, och jag tror att han har goda möjligheter att få ett mer “normalt“ utseende än mitt. Kanske slipper han göra lika många operationer också.
Däremot tror jag att jag skulle avråda honom från att försöka sudda ut sin LKG-skada till hundra procent. Det skulle få mig att känna mig lite konstig, men framför allt vore det att sudda ut någonting som trots allt format en del av vår personlighet. Dessutom är det nog svårt rent tekniskt.
Att få Kalle att förstå att utseendet inte är det viktiga, utan vad som finns inuti, blir kanske inte helt oproblematiskt. Vi lever ju i ett utseendefixerat samhälle, där några som vill sälja en massa mer eller mindre onödiga saker till oss, göder myten om att skönhet automatiskt leder till lycka. Men vi får ju inte låta det leda till att vi anpassar oss så mycket att vi inte längre känner igen oss själva.
Egentligen ligger det väl ingen motsättning i att vilja att Kalle blir så fin som möjligt och att tycka att han duger bra som han är. Men det kan ju verka så. För hur ska Kalle reagera på påståendet att han duger bra som han är, om han samtidigt får rådet att göra en operation till? Det kan uppfattas som dubbla budskap.
– Om du tycker att det är jobbigt att se ut så här. Om du tror att du skulle må bättre av att ha ett mer “normalt“ utseende. Om det ger dig dåligt självförtroende när du vill träffa tjejer. Om du tror att du inte kommer att tycka att du förstör din personlighet. Då kan du göra operationen. Jag undrar om t.ex. en tolvåring kan ta ställning till de frågorna. Han kanske bara vill veta när han får börja spela fotboll igen.
Kanske gör jag det till ett större problem än det i själva verket kommer att bli. Det är svårt att inte utgå från mig själv hela tiden när jag tänker på Kalles framtid. Fast det kan hända att jag får lära mig med tiden. Den som lever får se.

Framtiden
Så vad kan jag/vi ge Kalle som jag själv saknade under uppväxten? För det första vill jag att han ska få träffa andra barn med LKG. Först nu, sen Kalle föddes och vi träffat både andra barn och vuxna med LKG, inser jag att jag skulle velat gjort det tidigare. Jag tror att det är viktigt, speciellt om/när barnet tänker: Varför just jag? Varför just vi ger ju inte samma känsla av ensamhet.
För det andra skulle jag under min uppväxt behövt att någon av mina föräldrar talat med mig om vad det innebär att ha LKG. Tyvärr dog min mor när jag var 11 år och min far har inte haft den förmågan.
I övrigt gäller det för oss, som för alla andra föräldrar, att ge våra barn så mycket kärlek som möjligt, så att de kan bygga upp ett bra självförtroende.

Kanske en blind fläck
Har jag missat något? När jag suttit och skrivit ner det här, har jag haft en känsla av oro över att jag kanske har en slags “blind fläck“ vad gäller mig själv och LKG. Att det är något som ligger så nära mig själv att jag inte ser det. Jag har aldrig forskat i hur många operationer jag genomgått eller vad som har gjorts vid respektive operation. Om detta beror på att jag inte haft behov av det (ett sundhetstecken?) eller någon slags förträngning vet jag inte. Men nu när Kalle kommit känner jag att jag vill ha reda på mer om min egen behandling.
Har ni synpunkter på mitt utseende, nej förlåt jag menar förstås artikeln, eller ert eget förälder-barn-förhållande, så har föreningen min adress.

Leif Rydström

Annikas liv med LKG

Annika
Jag är född 1973
och att vara född på 70-talets början var kanske inte den bästa tid att födas med ett annorlunda utseende. Varken för mina föräldrar eller för mig. Jag föddes med en total vänsterspalt och liten antydan till spalt fanns även på höger sida. Till detta följde även en gomspalt.

Det var ingen som pratade med mamma och pappa om hur man skulle lösa ”mitt problem”. Hur mitt liv skulle kantas av operationer, tandställningar, talpedagoger och för att inte prata om alla elaka människor.
Jag gjorde de sedvanliga operationerna som vi LKG-barn gör under våra första år. Och de minns inte jag ju inte så mycket av…


annika1Jag började deltid
på dagis när jag var 4,5 år. Innan dess fattade jag inte att jag inte såg ut som andra. I alla fall var det ingen som sa det till mig. Nu startade mitt ”helvete”. Vad jag vill minnas så var det tre personer som gärna talade om för mig hur ”fel” jag var. Två pojkar och en flicka. Flickan är den enda som någonsin fått mig att blöda näsblod någonsin, om man inte räknar efter operationer. Under min tid på dagis ”rymde” jag ofta hem till farmor som bodde i samma område som vi. Hon var ju inte hemma men jag satt där på trappan många gånger.

Den första operationen jag minns fragment av är den som genomfördes när jag var sex år… Jag minns en äldre man som pratade mycket med mig innan jag skulle in på operationssalen. Det var en gardin mellan oss. Han drog bort den och sköterskorna drog för den. Han fick mig att skratta och han fick mig att vara modig. Så modig att jag denna operation sövdes utan den svarta äckliga masken. Det var första gången som de sövde mig med att spruta läkemedel i armen. Oj vad stolt jag var. Jag minns att mamma inte trodde mig tills sköterskorna sa att det var så. Jag minns att mamma tyckte jag var duktig.

Denna operation följdes av en till som gjordes efter mycket tjat från min mamma. I min läkarjournal från den här tiden står det efter operationen att de inte trodde att missbildningen skulle påverka mig. Hur skulle de kunna veta hur mycket den kom att påverka mig i mitt liv? Som tur är så förstod mamma vad som pågick och vad som komma skulle. Så att på sommaren innan första klass gjordes en läpp-plastik som bland annat skulle hjälpa mig med talet.

I samband med dessa operationer flyttade jag till ett villaområde i samma ort. Och när jag med lätta steg gick till första klass tänkte jag att ”Nu blir allt bättre…” Uppropet genomfördes och när vi kom till slutet av klasslistan så sa fröken ett namn jag kände igen. Flickan från dagis. Vi hamnade i samma klass under nio års tid och hon var lika jävlig hela skoltiden. Jag brukar inte tycka folk är elaka men om henne kan jag inte säga något annat. Och självklart så visade hon de andra barn hur man sårade mig mest. Så min skoltid var otroligt grym. Orden jag blev kallad kan jag nästan inte säga högt än i dag för att de sitter som taggar i mitt hjärta… ”fläskläpp” och ”plattnäsa”.
annika2

Skoltiden var som den var. Det fanns inte så många människor i skolan som var snälla. Men två killar som hade samma dagmamma som jag var snälla. En av till och med pussade mig och Ni kan ju bara tänka hur det kändes. I skolan var de visserligen inte mina vänner men hos dagmamman Eva hade vi roligt.

I tredje klass skulle jag ge igen, i alla fall lite. Men bättre idéer har jag nog haft. Jag slog till en kille med en bräda. I denna bräda fanns en spik vilket jag inte visste. Jag slog till och sprang därifrån. Gick inte till skolan mer denna dag. När jag gick hem till min nya dagmamma så var hon väldigt arg på mig. När min mamma hämtade mig så sa hon hur det hade gått till. Men mamma förstod varför jag hade gjort det jag hade gjort. Jag behövde inte gå till den dagmamman något mer. Mamma fick in mig på ett fritids.
Visst gjorde det ont på pojken som fick brädan i huvudet. Men jag kan tycka att han förtjänade det. Och det kan jag till och med tycka nu 20 år senare.

Skolan gick sin gilla gång. Med hårda ord och slag men ibland fick jag vara med och det var när killarna behövde en person till i fotbollslaget eller så…
Med flickorna fick jag aldrig vara.
Men på våren i klass åtta mötte jag en person som kom att bli vän. En sån där vet ni som man berättar allt för. Som man gör alla bus med. Som man har första fyllan med och så vidare. Hon är min bästa vän än i dag. Dryga 20 år senare.

När jag sedan i åttonde klass opererade upp min platta näsa med revben tyckte jag inte att de kunde säga det något mer. Näsan var ju inte platt längre. Men de kom på andra saker.
Efter dem operationen har jag varit påstridig och gjort en operation vartannat år cirka tills 1998.
När jag var 25 år gjorde jag den sista op. Och jag tror nog att det är den sista för jag hade väldigt ont när jag vaknade. Jag ringde till min mamma och sa att om jag någonsin pratade om att operera mig igen så hindra mig. Ju fler gånger man skär i ärren ju ondare gör det ju.
annika3

Privat så är jag gift sedan 10 år. Har en dotter som fyller fyra år i maj. Under min graviditet var jag rädd att Josefin skulle ha LKG men hon klarade sig. Människor i min närhet tyckte jag var löjlig som funderade över detta men de hade inte heller levt mitt liv! Mitt familjeliv är en revansch bara det eftersom jag på sexualundervisningen i skolan fick höra att den behöver jag inte lära mig eftersom jag aldrig skulle få en man eller barn.

Men min man räckte inte riktigt för att jag skulle förstå att jag var värd att ha en man som älskade mig. Jag gick in i ett psykiskt kaos. Kulmen kom 1998 när jag gjorde ett allvarligt självmordsförsök. Jag var död när jag kom till sjukhuset. Men efter den händelsen hittade jag tillbaka ”till livet”. Det tog många år men i dag kan jag se att jag är värd att ha allt som alla andra har.
Och det har jag!

Annika