Information

LKG-föreningen i Stockholm bildades 1979. På den tiden togs nyfödda barn med LKG ifrån sina föräldrar och lades in på Röda Korsets barnsjukhus i Stockholm. Där ”vårdades” de i månader, och fråntogs alltså den så viktiga första kontakten med föräldrar och övrig familj. LKG-föreningen i Stockholm bildades av föräldrar som vägrade utsätta sina barn för detta. Läs Renée Anderssons berättelse, menyvalet ”Föreningen startar” ovan, om hur de lyckades få stopp på denna behandling av barn och föräldrar.
Att bevaka patientintressen gentemot vården är och förblir en av de viktigaste uppgifterna för föreningen.

Mötesplats
LKG-föreningen är en mötesplats för föräldrar till barn med LKG, men det är också en plats för barnen att träffa andra barn med LKG, och för vuxna att träffa andra vuxna med LKG.
För de lite större barnen är det ofta väldigt bra att få träffa vuxna som fötts med LKG, och se att de inte är annorlunda än andra vuxna. Vid en konferenshelg LKG-föreningen ordnade berättade en mamma att hon frågat sina två barn, som bägge fötts med LKG, om de tyckte att det var kul att träffa en massa andra barn som också hade spalt. En av pojkarna svarade:
– Du mamma, han som är chef här, han har också LKG.
Hans svar visar att det är viktigt även med förebilder att kunna identifiera sig med.

Blandade aktiviteter
Eftersom LKG-föreningen är till för både barn, ungdomar och vuxna har vi olika typer av verksamhet. Information kommer ut på hemsidan och via informationsblad som skickas ut. Vi är alltid intresserade av att få förslag på nya träffar eller aktiviteter så kontakta gärna oss om du har någon idé!

Inte bara träffar
Och vi bevakar som sagt även patientens intressen i vården. När Stockholms landsting för ett antal år sedan ville skära ner LKG-vården kraftigt, ordnade vi protestmöte. Trots att politikerna på mötet uttalade sig både nonchalant och okunnigt om LKG, ändrade de sig sen och ersättningen till LKG-vården blev densamma som tidigare.

Meningen med föreningen är alltså både att bevaka patienternas intressen i vårdfrågor, att informera om LKG och att vara en mötesplats för människor födda med LKG – i alla åldrar – samt anhöriga.