Renée Andersson berättar inför 20-årsjubileumet 1999 varför föreningen startade:

Inget förändras av sig självt,
inget uppnått bevaras av sig självt,
därför är det viktigt att fortsätta det viktiga arbetet i LKG-föreningen!

Nu är det 20 år sedan en grupp föräldrar, som med sina små barn nötte korridorerna på Röda Korsets sjukhus i Stockholm, bestämde sig för att sätta stopp för den behandling som LKG-barn i Stockholms län utsattes för. Många, många, var de föräldrar och barnläkare som upprördes över att fullt friska, nyfödda barn, med olika typer av LKG, lades in på sjukhus i månader för att tryckbehandlas före operation. Även organisationer, som Rädda Barnen, försökte få Karolinska sjukhusets plastikkirurg och ansvariga på Röda Korsets sjukhus att ändra formerna för den tryckmetod, som barnen behandlades med.
Nyfödda barn tryckbehandlades 10-20 minuter en till ett par gånger per dag, beroende på spaltens art – för detta låg de på sjukhus 24 timmar om dygnet i tre månader, ibland längre!

 Armarna har speciella armbindlar för att barnet inte ska kunna störa tryckbehandlingen.

Armarna har speciella armbindlar för att barnet inte ska kunna störa tryckbehandlingen. Denna behandling hade pågått i femton år när vi, några föräldrar, hösten 1979 beslutade att nu fick det vara nog med den oförsvarliga psykiska plågan för både barn och föräldrar, som det innebar att inte ha sitt barn hemma hos sig – på grund av en tryckbehandling som tog högst en timme per dag!

Ingen lyssnade på oss
Många föräldrar hade försökt före oss. Det var ingen lätt uppgift. Som lekman sätter man sig inte upp emot skickliga läkare, tandläkare och logopeder. Vi trodde det fanns en förening att vända sig till – det fanns det inte! Vi trodde vi kunde vända oss till någon av alla de handikapporganisationer som finns – det kunde vi inte! Vi trodde vi skulle få gehör av Stockholms Hälso- och sjukvårdsnämnd – det fick vi inte! Socialstyrelsen då? – nej.
Det var då vi bestämde oss: vi bildar en förening för barn, ungdomar och vuxna, födda med olika former av läpp-, käk- och gomspalt. Det var mycket arbete – mycket mer än vad vi kunnat ana. Inte med själva bildandet av föreningen – men med vår kamp mot tryckbehandlingen på Röda Korset sjukhus.

Motståndet var stort
Av personer i ansvarig ställning för LKG-vården i Stockholm, fick vi ömsom klapp på axeln, ömsom uppleva svek och lögner. Många kände sin makt och fullkomlighet hotad och vi arbetade ofta i stark motvind. Det fanns ingen tidigare kunskap om hur vi skulle gå till väga, inget facit – allt fick vi göra från noll. Från att kontakta samtliga regionsjukhus i Sverige och intervjua de ansvariga där, om vård och operationstekniker, till att söka kontakter och stöd från de utländska LKG-föreningar som fanns; från Europa till Sydafrika och Amerika. Och från våra täta styrelse- och arbetsmöten och möten med LKG-teamet, till att kontakta andra föräldrar, söka stöd från fonder och söka mediaintresse för våra barns sak.

Vi lyckades!
Det tog oss, en handfull envisa föräldrar, två år av mycket hårt, frivilligt arbete att nå vårt mål – att få slut på den opsykologiska och kostsamma behandlingen på Röda Korsets sjukhus. En kamp som slutade med en ”hearing” av de ansvariga för LKG-vården i Stockholm inför samtliga (från m till vpk) landstingspolitiker i Stockholms län.
Under tiden hade vi lärt oss fantastiskt mycket, från maktspel i vårdapparaten till att det fanns brister i LKG-vården på olika håll runt om i landet, främst när det gällde information och stöd.
Men vi hade fått igång kontaktföräldragrupper. Lokalföreningar började bildas runt om i landet. Medlemsantalet och intresset växte.

Ingenting är omöjligt
Efter åren med arbetet i LKG-föreningen kändes ingenting omöjligt. Jag tror, att när människor går samman för en sak vi starkt tror på, så kan vi förflytta berg. Och föräldrar som går samman och kämpar för sina barns rättigheter kan ingen stoppa. Därför är det viktigt att kampen fortsätter. Det vi under åren har uppnått måste bevaras och förnyas för våra barns och ungdomars självklara rätt till en bra vård – men rätten finns inte därför att LKG-föreningen finns – man måste engagera sig, bevaka och arbeta för att bevara dessa rättigheter!

Renée Andersson

Artikeln är tidigare publicerad i Spalten nr 22, 1999.