Julias abbeplastik

Julia berättar att hon hamnade i en identitetskris när hon i 15-årsåldern gjorde en Abbeplastik. Anledningen var framför allt att hon inte kände igen sitt eget ansikte.
Så här skriver Julia själv:

”Ett Abbeplastikingrepp innebar i mitt fall att läkarna skulle ta en bit från underläppen och sätta på överläppen. Därför skulle jag ha munnen ihopsydd i minst 10 dagar, vilket inte var speciellt lyckat för mitt psyke.
Jag var många gånger arg på mina föräldrar för att jag inte fått bestämma över mig själv och mitt ansikte, och ansåg att de i första hand brytt sig mest om att göra mig så ‘estetiskt tilltalande’ som möjligt.
Mitt självförtroende däremot, det hade de struntat i, tyckte jag, fastän det kanske inte alls var så. Min far argumenterade för operationerna, och sa att de i första hand tänkt på ‘det anatomiska’ när diskussionerna om operationer kommit.”

Joels käkoperation

joel


Joel 10 år, som föddes med en total vänstersidig LKG, har väntat ett tag på sin käkoperation. Måndagen den 30 maj ringer KS och har ett återbud redan på onsdag den 1 juni. Vi blir lite överrumplade och tankarna går runt i huvudet en stund, maken och jag konfererar och tackar sedan ja.

På kvällen berättar vi för Joel och han blir förstås nervös och pirrig. Vi har pratat om operationen då och då och han har vant sig vid tanken och vet att han måste.
Dagen därpå åker vi till Eastman för att få alldeles färska röntgenbilder med oss till sjukhuset. Efter det går Joel till skolan och berättar för sina kompisar att han blir borta resten av terminen.

Onsdag morgon, operationsdag. En nervös mamma, pappa och Joel åker till KS. Joel ska opereras efter lunch och det är gott om tid. Vi går först till plastikmottagningen och pratar med Katrin. Vi träffar också kirurg Olle Löfgren som berättar om operationen och tar reda på vilket ben Joel använder mest när han spelar fotboll. Eftersom Joel är högerbent bestämmer Olle och Joel att det är bäst att ta benmassa från vänster höft och Olle märker den med tuschpenna. Efter det går vi till avdelningen och checkar in på rummet. Vi spelar lite kort, tittar på TV och hälsar på rumskamraten Johans mamma. Johan själv är nere på operation. Susanne som är vår sköterska den dagen kommer och presenterar sig.

joel02

Joel får bedövning på handen där droppnålen ska sättas. Efter en timme är det dags, men nålen vill inte riktigt in på rätt ställe och Joel blir blek och svettig och tycker att det gör ont. Till slut sitter i alla fall nålen där den ska och vi går tillbaka till vårt rum.
Joel byter om till sjukhusskjorta och när det är dags att åka ner till operation kryper han ner under täcket. Vi har tidigare bestämt att jag ska vara med när han sövs, Joel tycker att det blir rättvist om vi är med varannan gång. Alla klappar om honom och säger Lycka till! ”Det känns som jag blir ledsen när dom säger så” säger Joel och kämpar med tårarna. Nu är det nervöst! Jag som storgrät när han sövdes första gången klarar dock att hålla mig lugn denna gång.

Vi får vänta en stund till, men sen får vi komma in och Joel får flytta över till en operationsbrits. Narkospersonalen berättar hela tiden vad de gör och ganska snart blir Joel snurrig och somnar sedan bums. Fyra timmar senare får vi reda på att operationen gått bra och vi får komma in på uppvaket. Joel sover tungt, är svullen på överläppen och det rinner lite blod från munnen. Plötsligt vänder han sig om, ställer sig på alla fyra i sängen och kräks. Han har fastat sen dagen innan och det är bara blod som kommer upp. Han somnar snabbt om.

joel03

Pappa Olle åker hem till Joels två syskon och jag stannar. Nya patienter kommer och åker iväg. Joel sover och sover. Efter fyra timmar vaknar han äntligen och vi får komma upp till avdelningen. Han är fortfarande väldigt trött, dricker bara lite vatten och vill sen sova igen. Detta gör rumskamraten Johan lite besviken, han som gjort en likadan operation på morgonen, har redan börjat piggna till. Det är natt och vi får då och då besök på rummet av nattsjuksköterskorna som tycker Joel ska ta Alvedon som komplement till morfinet han får via en dosa till höften. Joel avskyr Alvedon och vi försöker först med flytande vilket inte går alls, sen med mosad tablett blandad med glass vilket går bättre. Suppar vill Joel inte alls höra talas om.

Dag två, torsdag är Joel är dämpad och tycker allt är jobbigt. Mår illa och kräks efter en milkshake. Han får medicin mot illamåendet och sen går det lite bättre. Vatten, glass och nyponsoppa är vad som går ner. Tittar på TV, sover, går upp och går på toaletten ibland. Pappa och storasyster Johanna och kommer och hälsar på under kvällen. Joel tittar på TV, lyssnar på musik och spelar GameBoy. Jag tar en promenad i parken och köper varsin tidning till mig och Joel.

Dag tre, fredag. Ronden kommer på morgonen vid åtta, halv nio vilket känns tidigt när man vaknat ett antal gånger under natten. Känner mig både yrvaken, rufsig och oborstad. Både Joel och jag längtar hem!
Allt ser bra ut och Joel har inte ont. Vi hittar vaniljyoghurt i kylen som smakar bra till frukost. Till lunch blir det en stor mjukglass från cafeterian, mums!
Joel får låna en rullstol på avdelningen och slipper droppställningen för att lättare kunna ta sig fram. Han tycker det är jätteroligt att köra rullstol och vi beger oss till lekterapin och lånar några spel. Rumskompisen Johan är väldigt pigg och åker hem på sena eftermiddagen. Joel och jag tittar på en film och brer ut oss lite extra när vi har hela rummet för oss själva. Imorgon ska vi få åka hem! Det värsta med denna sjukhusvistelse var nog att få ner Alvedontabletterna och att inte få äta annat än flytande en hel vecka. Joel älskar riktig, lagad mat och vi firade första riktiga måltiden efter operationen med hemlagade köttbullar, gräddsås, potatis och lingonsylt! ”Jag vill inte äta broccolisoppa på ett halvår” var Joels kommentar….

joel04

Ärret på höften har läkt fint och efter några veckor gick det bra att bada. Joel missade några fotbollsmatcher men fick 10 dagars extra sommarlov och kunde komma på skolavslutningen och äta lite (mosad) tårta. Nu väntar vi med spänning på nästa tandläkarbesök i november, tidigare än så vill man inte röntga käken eftersom bentillväxten kan störas. Vi håller tummarna för att operationen är lyckad, tandläkare Katarina Wiggman har lite tvivel och då suckar Joel djupt: ”Måste jag göra om allt?”

Stort tack till all trevlig personal vi träffade på Astrid Lindgrens barnsjukhus och till Craniofaciala teamet på KS!

Maria Dixelius

Sanna och Julia del 2

SANNAdel2JULIAdel2

Det har gått nästan sju år sedan vi skrev i tidningen Spalten om Sanna och Julia. De är nu snart åtta och nio år gamla. De trivs bra i skolan och har aldrig blivit retade för sitt tal.
Ingen av flickorna verkar egentligen själva tycka att det här med gomspalt är något speciellt. De är främst två helt normala flickor med kompisar och allt som hör till.

Nasalt tal
Både Sanna och Julia har nasalt tal, men kan säga alla ljuden. Julia talar lite tyst i klassrummet och då blir talet lätt otydligt. När hon tar i är hennes tal riktigt bra. Vid förkylningar och snuva blir det sämre.
Vi tycker båda att våra flickor talade otydligt upp till 4-års åldern. De hade så kallade pysljud och Julia kunde vara mycket svår att förstå för utomstående. Flickorna går hos logoped i perioder och Sanna går till talpedagog i skolan. För Julias del avstod vi från träningen hos talpedagogen eftersom hon så sällan fick träning där och vi har trivts bra med logopedbesöken.
En fördel är att man som förälder är med hos logopeden och då får information och tips om träning hemma. Att träna att blåsa är lätt, det finns massor av roliga övningar, då krävs det mer påhittighet för att hitta på roliga övningar för att träna ljuden. Det är viktigt att barnen verkligen tycker att det är roliugt och att man är lyhörd och slutar när de inte har lust längre. Roligast tycker Julia att det är om syskonen också är med. Ibland har det varit svårt med motivationen att träna då man inte kan veta om det faktiskt är möjligt för barnet att klara av att lära sig att säga vissa ljud.

JULIAdel2-2Julia har ritat ett självporträtt

Inget bekymmer för tjejerna
Vi är medvetna om att det är lite svårt att som förälder höra det egna barnets talavvikelse, men vi kan båda konstatera att vi tidigare ansåg att ett perfekt tal var mycket viktigare än vi anser idag. Det beror nog på att flickorna själva inte är bekymrade över talet. I skolan finns det flera andra barn med avvikelser i talet och det gör att detta inte är något speciellt konstigt. Både Sanna och Julia uppträder gärna och ingen av dem är blyg.

Men för snart två år sedan blev Julia upprörd och ledsen när hon hos logopeden lyssnade på sin röst på band. Vid gomkonferensen visade det sig att Julia hade ett litet hål i gommen. När den slöts förra sommaren försvann pysljudet och talet förbättrades även i stort, kanske på grund av att Julia själv blev mer medveten om att hon ska ta i lite mer då hon talar.

Gomslutning och hörsel
Slutningen av hårda gommen när flickorna var drygt två gick bra för Julias del. Sannas spalt gick upp efter en månad, och hon fick sedan vänta i två år på att operationen skulle göras om.
Sanna har vid flera tillfällen fått rör i öronen och hon har haft många öroninflammationer. Det är bättre nu, men det händer fortfarande ibland. Sanna har en liten hörselnedsättning på ena örat och behöver få ett nytt rör. Julia har aldrig haft någon öroninflammation, hon fick rör i öronen vid ett tillfälle då hon hade vätska bakom trumhinnan, efter det blev hennes hörsel bättre. Hon har gått på kontroller och har nu fullgod hörsel.

Sanna fick ett syskon
När Sanna var nyfödd kände vi föräldrar att vi inte skulle våga skaffa fler barn. Den första tiden hade varit så väldigt jobbig. Tack och lov gick den känslan över, två och ett halvt år senare fick Sanna en helt frisk och välplanerad lillebror. Under graviditeten kände vi oss starka och vi var faktiskt inte det minsta oroliga inför risken att få ytterligare ett barn med Pierre Robin-syndrom.
Vi känner tacksamhet över den sjukvård våra döttrar fått. Det är härligt att se med vilken respekt de blir bemötta av alla i sjukvården och hur väl de förbereds på det som ska göras.

Kicki & Margareta

Ljudens konung

KONUNG
– S-O-K-E, ljudade Patrik på den röda pappermuggen i sjukhuscafeterian. Mamma, vad betyder soke?
– Det är engelska, C uttalas K, det står Coke, förklarade jag.
Ljud är så viktiga.

Patrik är söndagsbarn. Han fyller snart sju och ska börja skolan till hösten. Vi har tränat för det sedan han föddes. Vi har jollrat med långa, svepande ååååååh och jaaaaaa. Vi har blåst ut ljus utan att det varit födelsedag och sagt puff, puff så att färggranna fjädrar fladdrat fast det inte varit påsk. Och alla rören, vi har blåst sugrör och gjort mål på varandra med bomullstussar, flörtkulor och pingisbollar i en låda. Vi har lekt sprutande valar och skvättande fontäner med plastslangar i badet. Sedan döpte vi alla kramdjur till Beppe och Pippi.

Vi har räckt ut tungan och gjort fula grimaser i badrumsspegeln och slickat bort glass som smaskats ut runt hela munnen. Sedan döpte vi om alla kramdjur till Dedde och Titti. Vi har provat alla bokstäver och ljud för att känna om de bildas långt fram eller bak i munnen. Vi har spelat T-bingo och klistrat ihop både fingrarna och bladen i de olika skrivböcker vi fått våra läxor i. Vi har ljudat och smackat i en mikrofon kopplad till en dator. Ljuden har fått pingviner på dataskärmen att åka kana och apor att kasta kokosnötter.

Sista sommaren när vi kommit in på upploppet och fantasin och metoderna varken kändes nya eller effektiva längre avslutades det hela med en slags tandställning med en liten, ful och blåaktig knottrig kula på.
Så har vi också snurrat kula med tungan, åt båda hållen förstås, och sagt ti-ti-ti och tö-tö-tö och tu-tu-tu.

Patrik föddes med läpp-, käk- och gomspalt. Han har dubbelsidig läppspalt, enkelsidig käkspalt och gomspalt. Det finns ett uttryck som lyder ”talets gåva”. För Patrik är tal ingen gåva, han har betalat ordentligt för sitt. Patrik har ord i överflöd. Orden kommer bubblande och dansande i en blandning av trams och visdomar ur hans opererade mun, faktiskt till och med i sömnen ibland. Men spalten ställer till det för uttalet. Patrik har haft svårt att säga ”t” och ”d”. Istället har det blivit ”k” och ”g”.

Huddinge sjukhus är stort. Korridorerna är så oändliga att de har fått vägnamn. Vi gick som vanligt till Barngatan.
– Vilken knapp ska jag trycka på? undrade Patrik ivrigt. Han skuttade snabbast fram till hissen, det gör han alltid.
– 6:an förstås, hur kan du ha glömt det? gruffade jag till svar med tankarna på annat håll.
Vi hade varit där 50 eller 100 gånger. Jag tänkte lite sorgset att han räknar nog med att varje besök är det sista, annars borde han väl lägga våningen på minnet.
Dörren sögs igen bakom oss med ett svagt smackande. Liisi, Patriks ”vanliga” logoped, hade lämnat oss utanför rummet.
– Kom och sätt er, lockade Helena, logopedstudenten som skulle testa Patriks tal.

Patrik stegade utan att svara fram till det lilla bordet och satte sig vid kortändan. Jag kröp in närmast fönstret, för jag visste att Liisi iakttog oss genom den långa spegelväggen. Jag ville att hon skulle se ordentligt.
– Hej Patrik, du har ju varit här förut, jag har läst alla dina papper. Hur gammal är du nu? småpratade Helena.
– Sex år, visste Patrik direkt.
– Jaha, när du fyller sju, då ska du väl ha kalas? När är din födelsedag?
– 9 april.
– Och sedan börjar du skolan till hösten. Eller går du redan i skolan?
– Nej.

Patriks klara blick sökte sig från den oändligt gråa huskroppen utanför fönstret, över den beredda pennan dom vilade i Helenas hand och fastnade slutligen på den svarta mikrofonen mitt på bordet. Han väntade på att det vanliga skulle hända. Då vill man inte konversera. Jag avvaktade också. Alla i familjen har hjälpt Patrik med att öva och träna. Men vinna, det måste han göra själv. Helena provade med en bilderbok. Patrik tog emot den lösryckta sidan och berättade korthugget om en nalle som stiger upp, tvättar sig och klär sig.

Patrik som är så full av sprall och hemma uppträder som akrobat vid frukostbordet satt rakt och samlat. Armbågarna vilade mot den glatta bordsskivan, händerna slöt mjukt kring hakan. Hans stora fötter som växt så mycket den senaste tiden vilade still i de grova, svarta allvädersstövlarna. En skarp kontrast mot allt det beiga i rummet.
Några berömmande ord från Helena, sen kom den röda vinylpärmen fram. Patrik lutade sig uppmärksamt fram. Rörelsen tog bort ljusrörsreflexerna ur hans glasögon. Plastfickorna kippade lite när Helena bläddrade. Patrik tydde rappt de gamla välbekanta streckteckningarna.
– Sitter.
Kipp.
– Kammar håret.
Kipp.
– Tak, jultomte, tittar på TV.
Kipp.

Helena vred sig bakåt och knäppte på bandspelaren i hyllan. Hjulen snurrade och matade fram ytterligare några meter band som senare skulle hamna bredvid Patriks tidigare inspelningar i sjukhusarkivet.
– Säg efter mig: mi-mi-mi.
– Mi-mi-mi.
– Ma-ma-ma.
– Ma-ma-ma.
Logopeder pratar om tryck och klanger i talet. Det var väl det de mätte här. Jag hade kanske till och med fått den informationen förut, men i så fall glömt det. Vi har haft så många frågor och fått så många svar.

Jag ryckte till när Helena sa att det var klart. Dörren sörplade igen och Liisi kom in och sammanfattade resultatet.
Patrik ritade en teckning med hela alfabetet på. Jag som lovat mig själv att inte göra så pratade ändå över huvudet på honom.
– Du vann, du hörde väl det, sa jag mjukt till Patrik när vi gick därifrån och han trädde sin varma hand i min. Du pratar så bra nu att vi inte behöver åka hit lika ofta längre.
– Det är lite synd, funderade Patrik.
Han visade en fin förmåga att kunna uppleva sin vård som äventyr. Jag tror knepet är att lära känna dem man möter och att låta en glass och en pratstund, eller en fika med Fanta, också bli en höjdpunkt att minnas.
– Men jag fick ju inte höra på bandet jag spelade in, kom han plötsligt på.
Vi stannade vid hissarna.
– Hade du velat det?
– Jaa, de brukar ju alltid fråga om jag vill lyssna. Men, äh, det kvittar, jag får väl höra det nästa gång. Mamma, vilken hissknapp var det nu igen?

Gunilla Stendahl

Patriks fråga

De första åren efter att man fått ett barn med läpp-, käk- och gomspalt fylls ofta av både matningsteknik, operationer, läkarbesök, logopedbesök. och – inte minst – av funderingar kring LKG. Så småningom börjar tillvaron flyta utan lika mycket tankar kring spalten. Men när som helst kan de dyka upp igen.
Här berättar Gunilla Stendahl om en dag när hennes son Patrik kom hem med en fråga. Publicerat i Spalten nummer 22, 1999.
PATRIK
– Vad ska jag svara när de frågar om min läpp i skolan?
En sådan fråga att få från sitt barn. Kroppen kallnar, tiden stannar och själen slutar andas, och mitt i allt känner man att hjärtat ändå slår sina vanliga slag.
Själv fick jag LKG först som vuxen. Det är förstås inte min spalt, det är Patriks. Nu har han hunnit bli nio år. Hittills har jag svarat, förklarat, berättat, undervisat och ibland tillrättavisat om LKG, operationer, komplikationer och om den stora glädjen som det innebär att få ett friskt men ovanligt barn. Som under den första tiden när han var bebis eller senare när dagispersonalen ville veta mer. Däremellan har vi träffat på diverse kunniga och okunniga människor som vi har pratat, pratat och pratat med.

Men sedan en dag, helt omärkligt, började tillvaron flyta på alldeles av sig självt. Patrik lever med sin spalt, träffar kompisar, spelar pingis, tuggar och pratar som vi andra i familjen, och då glömde vi bort spalten.
– Vad ska jag svara när de frågar om min läpp i skolan?
Det var några barn i klassen, och andra i klasserna över Patriks, som hade undrat.
– Jag brukar göra så här, sa Patrik, jag lyfter min läpp och visar hur det ser ut, men ibland så frågar de mer i alla fall.

Patrik tycker om sin ”fröken”. Det gör jag med. Jag blir varm av att han får en så bra start på hela sin skolgång, som är så avgörande för hur resten av livet ska bli. Marie-Louise har ett tryggt hjärta, en förtrolig erfarenhet och stor kapacitet att stå mitt i tillvaron till glädje både för elever och föräldrar.
– Barnen får skriva frågor, sa hon rakt och med en självklarhet som lugnade mig omedelbart.

Sista lektionen på dagen skrev barnen i klassen frågor till Patrik. Han kom hem den eftermiddagen med sju, omsorgsfullt spretigt skrivna lappar med frågor. Frågor ställda från barn till barn.
På kvällen satt Patrik och jag i hans säng och förberedde oss. Vi pratade ganska länge om hans spalter, han har dubbelsidig läppspalt, enkelsidig käkspalt och gomspalt.
– Vill du svara själv, undrade jag.
– Nej, men jag vill läsa upp frågorna högt, sa han.

Än så länge funderar han inte själv över hur spalten kom till, han har ju alltid haft den. Än så länge har han ingen uppfattning om hur det är att äta knäckebröd och gröna äpplen utan besvär eller hur enkelt det är att fästa glasögon på en rak näsa. Än så länge är glädjen över att bokstäver på ett papper innebär att där står ett meddelande från en människa till en annan och en känsla av att vara betydelsefull när man läser inför klassen mycket viktigare händelser.

Frågorna från klassen handlade om ”Vad har du fott det i från”, ”Vad har hänt med dig” och ”Varför har du plat läp”. Alla frågor var undertecknade med namn. Det är inget konstigt med att fråga. Vad synd att alla barn blir vuxna och glömmer bort det.
Vi gick igenom varje fråga och slutligen numrerade vi dem så att han visste i vilken ordning han skulle läsa upp dem. På varje lapp skrev han omsorgsfullt en siffra och en präktig parentes.
Plötsligt sken han upp och satte sig käpprak upp i sängen.
– Jag vet vilken bild vi ska visa, sa han och lyste upp.

patrik2

Han sprang upp ur sängen och krokade ner ett inramat foto från väggen i sitt rum. Den första bilden vi tog på vårt första barn. I en oval ram, nerbäddad i landstingets randiga påslakan ligger en alldeles nyfödd knodd, med fortfarande knutna händer, röd och mosig av att ha pressats genom livets trånga ingång, med en bred läppspalt, en alldeles egen form på näsan och de längsta och vackraste ögonfransar som någonsin ett barn haft.
Det är den vackraste bilden vi har, och det har vi naturligtvis berättat många gånger för Patrik. Men skulle han fortfarande tro på oss om klasskompisarna tyckte annorlunda?
Morgonen efter var det som att vrida klockan tillbaka när jag följde honom till skolan. När jag var sju år gick jag i samma skola, och det kändes i magen när jag satt i skolbänken igen.

Lite spänd men förväntansfull läste Patrik frågorna. Jag svarade och berättade och alla tittade sin bänkgranne i munnen för att se den söm i gommen vi andra, förutom Patrik har. Det lugnade både Patrik och mig att vi visste frågorna innan, och att vi tillsammans bestämt vad jag skulle svara. Vi kostade till och med på oss att improvisera lite. Några klasskamrater som inte skrivit sin fråga på en lapp eller just kommit på en ny ställde den direkt i klassrummet. Jag svarade och vi pratade.
Marie-Louise rundade av:
–Nu när alla frågat alla sina frågor, så behöver Patrik inte svara mer, eller hur? Och alla klasskompisar höll med.

Men allra sista ordet fick Patrik. Han bar sitt foto runt i klassrummet och visade alla vid deras bänkar. Intresserade lutade sig barnen fram, pekade och sa ”jaha!” och ”åhh” inför bilden av en alldeles nyfödd bebis. Fotot blev det allra bästa svaret på frågan ”Vad har hänt med dig”.

Det som började som en tagg i hjärtat för att vi inte hade informerat i klassen, som vi gjort på dagis, och med släkten och alla andra, fick ett lyckligare slut när det var Patrik själv som fick berätta en del av sin historia.
Jag hoppas att han kommer att minnas det tillfället lika länge och lika ljust som jag kommer att göra.

Gunilla Stendahl

Att amma ett barn med LKG

Ellinorammar

Mitt första barn, Alexander, föddes i maj -96. Han hade en bred högersidig läpp-, käk- och gomspalt. När den värsta chocken lagt sig lade jag honom till bröstet och kände att han faktiskt sög riktigt bra. Jag fick höra att det inte går att amma ett LKG-barn, men jag bestämde mig för att ge det en rejäl chans åtminstone.

Ett dygn senare fick han sin gomplatta och vi började med näskrok och tejpning av läppen. Efter det förbättrades Alexanders sugförmåga betydligt. Plattan täppte till en stor del av gomspalten och gav mer kraft åt sugtagen. Läpptejpningen drog ihop munnen, så att han fick bättre tag om bröstet. Näskroken lyfte upp näsan, så att han fick ordentligt med luft.
ellinorammar2

Jag använde en bröstvårtsnapp och på det andra dygnet började jag amningsväga. Efter tre dygn gav det äntligen utslag på vågen. Han hade ammat tio gram! Vilket lycka! Det går inte att beskriva hur stolt jag var över min duktiga lilla grabb.

Vi var på BB i fyra dygn innan jag kunde känna mig trygg nog att åka hem. Då ammade han cirka 40 gram per gång och jag var överlycklig.

Efter drygt tre veckor började viktkurvan dala. Jag fick låna hem en våg från BVC för att se när jag behövde ge extra mat med skedflaskan efter amning. Det var väldigt olika hur mycket han ammade, men jag tyckte det var omöjligt att känna det. Han tog lika lång tid på sig oavsett hur mycket han fick i sig.

Jag ammade Alexander i tre månader och det har betytt oerhört mycket för mig.

Jag önskar dig lycka till!

Ellinor Wikner

Artikeln har tidigare publicerats i tidningen Spalten nr 21.

Linn

Publicerad i spalten 21.
Linn
Linn föddes tidigt en februarimorgon. Hon hade bråttom till världen, efter endast två krystningar var hon född. Från födelseögonblicket och några minuter framåt mådde hon inte riktigt bra. En sköterska tog hand om henne en kort stund. Jag minns att någon sa “det blev en flicka“. Överlycklig böjde jag mig fram för att titta på “underverket“. Jag såg med en gång att det var något konstigt med hennes överläpp.
När sköterskan kom tillbaka med Linn, tittade vi förstås på läppen och fick då veta att hon hade en total vänstersidig läpp-, käk- och gomspalt.

Förlossningspersonalen försökte trösta oss med att säga: “Dom är ju så duktiga på att operera“. Men jag och Linns pappa var överlyckliga att ha fått den lilla, så vi tänkte inte på missbildningen. Det var väl först en tid senare, som vi började förstå vad detta handikapp skulle innebära för henne. Vi har aldrig fällt en tår över själva missbildningen, däremot fanns tankar runt att; – Tänk vad många operationer hon måste genomgå. Trots att läppen var kluven, var det förvånansvärt många som tyckte hon var jättesöt, vilket vi också tyckte.

När vi kom hem från BB åkte vi till storebror Robins dagis för att hämta honom. Där var det en flicka som sa: “Hon ser ut som en katt“, vilket var sant. Storebror tyckte aldrig att hon var annorlunda på något sätt. Han var enbart stolt över sin lillasyster.
En dag kom han hem från dagis och att hans kompis hade fått en lillasyster, men hon var “redan lagad“. Han utgick alltså från att alla bebisar såg ut som Linn från början, men att en del var lagade på en gång. När jag var ute med Linn i vagnen och promenerade träffade vi ofta bekanta som ville titta i vagnen. Man fick verkligen ta del av alla möjliga reaktioner; några var knäpp tysta och stirrade ner i vagnen, andra försökte säga att “de är ju så duktiga på att operera numera, det kommer aldrig att synas“. Deras kommentarer och kroppsspråk fick oss ibland att tyst tänka: “Fattar ni inte att för oss är hon den finaste av alla bebisar i världen“.

Den första operationen (läppen) bestämdes i maj månad. Det var både med spänning och oro vi såg fram mot den. Första dygnet efter ingreppet blev jobbigt för Linn. Det blev snabbt bättre. I samband med den första operationen fick hon även dräneringsrör i båda öronen. Visst blev läppen fin, men ärret kommer att synas, även om det bleks med tiden. Sedan följde ett flertal öroninflammationer under hennes första levnadsår, vilket inte är ovanligt för dessa barn.
Vid nio månaders ålder slöts den mjuka gommen, nya rör i öronen, mer penicillin och äntligen började öroninflammationerna ge med sig. I april 1997 gjordes den tredje operationen, som innebar slutning av den hårda gommen. Det gick över förväntan. Hon verkade inte ha så ont efteråt. Jätteskönt.

Nu är Linn snart tre år. Hon är en bestämd liten tjej med en stark vilja och stor charm. Vi hoppas att hon får nytta av dessa egenskaper i framtiden. Nu är det talträning som står på schemat. Vi börjar höstterminen -97 och hoppas att det ska bli lättare för henne att göra sig förstådd. Vi hoppas, och tror, att det ska gå bra för Linn i livet, trots den medfödda missbildningen.

Mamma, pappa och storebror

Operationsminnen

Op-minnen
Operationsupplevelser tillhör sådant som de flesta oftast kvickt försöker glömma – om man kan. Men här berättar Eva Hedlin om ett av sina många operationstillfällen. Det var länge sedan Eva gjorde sin operation och idag kanske man använder andra tekniker. Så detta är ingen teknisk beskrivning, utan just en upplevelse och ett minne. Publicerat i Spalten 20, 1996.

Med ett stort antal operationer bakom mig kan jag dela med mig av mina erfarenheter – som förstås är mycket subjektiva och kanske bara gäller det specifika LKG-fall som jag utgör.

Beslutsvånda
Ville jag överhuvudtaget genomgå den operation jag själv föreslagit? En framflyttning av överkäken var i mitt fall inte helt riskfritt. Det fanns viss risk för att fisteln i gommen som – med föga lyckat resultat – opererats X antal gånger rentav skulle kunna bli större. Och med kännedom om hur svårt det hittills varit att sluta den, var det inte direkt önskvärt att den skulle bli större.
Op-minnen2

Och hade jag råd?
Ville jag ”stänga av” omvärlden i 8 veckor? Hade jag råd att vara sjukskriven så länge? Medan jag var student fungerade det inte, så jag fick skjuta på operationen tills jag fick ett fast jobb – då var jag 23 år. Men det var förstås inte bara att låta operera sig huxflux. Operationen föregicks och uppföljdes av tandreglering (omgång tre av fyra hittills i mitt liv). Och att få en operationstid var inte så lätt heller. Så jag hann bli 25 år innan operationen kom till stånd.
Det kan tyckas att jag hade lång tid på mig att fundera på huruvida jag nu ville göra denna operation. Men detta svåra beslut sköt jag ständigt från mig. Jag vägrade helt enkelt att tänka på sådana oangenäma saker. Tack vare LKG-teamet fick jag, på egen begäran visserligen, hjälp genom att träffa en psykolog vid cirka 5 tillfällen. Då fick jag chansen att bolla mina tankar 5 x 30 minuter, vilket underlättade mitt beslut. Dessutom kände jag mig ovanligt väl förberedd för operation, rent psykiskt.

Ett fungerande bett
En orsak till att jag var tveksam till att flytta fram överkäken var att det egentligen inte behövdes av utseendeskäl – det var mer en praktisk fråga. Det är opraktiskt med ett extremt stort underbett. För stort för att rå på med enbart tandreglering. En gång hade jag faktiskt, efter tandreglering omgång 1 1/2, upplevt ett fungerande bett – utan underbett. Det var härligt!
Tanken på förändrat utseende var snarare en försvårande omständighet. Jag hade accepterat mitt utseende. Man vet vad man har men inte vad man får. Och känslan av att se sig i spegeln efter en operation och inte riktigt tycka resultatet blev bra är inte trivsam. Jag ångrar på intet sätt att jag genomgick operationen med framflyttning. Men det tog tid för mig att acceptera och vänja mig vid mitt nya utseende.
Op-minnen3

Dags för operation!
Dagen OP kom. Först inskrivning – en procedur som jag upplever som en bortkastad dag. Varför tar det en hel dag för mig när jag sammanträffar med plastikkirurg, fotograf, narkosläkare, sköterskor m.fl. knappt mer än 1 1/2 timme?
Dagen OP kom på riktigt. Fastande. Byte till operationskläder. Dropp sattes. Ner till operation. I mitt omtöcknade tillstånd började jag läsa journalen vid min sida och titta på foton. Denna tjocka lunta skulle jag be att få kopia på någon gång, tänkte jag. Mycket intressant information!
Sent på eftermiddagen vaknade jag upp. Jag tror inte att det var på uppvakningsavdelningen utan direkt på intensiven, där jag fick tillbringa den första natten. Ett meddelande framfördes med en hälsning från mamma. Jag halvslumrade och helslumrade om vart annat. Det var därför jag befann mig på intensiven, sa man. Jag var inte riktigt vaken från narkosen. Fick morfin. Sov gott.

Svullen och vimmelkantig
Följande dag transporterades jag till ett enkelrum på plastiken. Fick titta mig i spegeln. Svullen. Kolossalt svullen. Studerade glorian. Glorian var den stålställning som skruvats fast i skallbenet med någon anordning som kopplats till bettet, som nu var fixerat. Fullständigt ihopsnurrat med ståltråd. Vilken tur att jag inte behövde kräkas efter narkosen! Sex veckor med fixerade tänder – en lämplig bantningskur hade jag föreställt mig.
Dagen efter operationen brukar man vara angelägen att ”få igång” patienter, som ännu inte lämnat sängen. Jag fick hjälp att sätta mig på sängkanten. Det snurrade till i huvudet. Jag fick hjälp att ställa mig upp. Benen bar knappt. Jag var vimmelkantig och höll ett fast grepp om en sköterska på var sida. Deras idé var att jag kunde gå på toa om de hjälpte mig dit. Men jag kände mig så svag att vi sköt på toalettbesöket.

Kände mig som 90 år…
Förra gången ben hade transplanterats från höften, när jag var 15, hade jag också haft svårt att komma på fötter. Framför allt därför att det gjorde så ont (jag haltade länge). Så jag tyckte jag var beredd på att det inte skulle vara så enkelt. Men att det skulle kännas så här! Jag var i samma kondition som en sängliggande på långvården. Det tog flera dagar innan jag kunde gå ens den lilla biten till toaletten själv! Och innan jag var ute i korridoren tog det ett par dagar till. Att vara 25 år och känna sig som en 90-åring är en besynnerlig upplevelse minsann.
De första nätterna hade jag vak hos mig och man ordnade så att jag fick egen TV. Fin service.
Jag tror det var dagen efter operationen som min svärmor tittade in. Hon jobbade på Karolinska. Jag glömmer inte hur chockad hon stod där innanför dörren. Det syntes förmodligen lång väg att jag inte var något vidare pigg. Dan tittade också över relativt snart. Det var skönt att ha honom där. Han tillbringade rätt mycket tid på sjukhuset. Till att börja med vågade jag inte/klarade jag inte att artikulera något tal med fixerade tänder, så jag skrev lappar. Efter några dagar började vänner till mig dyka upp, framförallt LKG-vänner. Det blev riktigt trevligt med så mycket umgänge. Mina föräldrar höll sig dock bleka och tafatta i bakgrunden. När jag var liten fick de ju veta att besök var olämpligt.
Op-minnen4

Svårt att sova
Hur svår en operation än är så upplever jag det som en fördel att det inte var en läpplastik. Ett blodigt plåster i kombination med en svullen uppsyn är inget man har lust att visa upp sig med. Inte jag i alla fall.
Det må se besvärligt ut med en gloria, och det är besvärligt att få i sig mat med fixerade tänder. Men på sex veckor vänjer man sig och purear vilken mat som helst. Det svåraste var väl att lyckas sova med en stålställning på huvudet. Ryggläge var det enda möjliga. Med tiden kanske någon liten lutning av huvudet åt ena hållet. Till att börja med var det svårt att ha grepp om sitt omfång inklusive stålställning. Jag slog i många dörrposter. Jag gissar att det var av den anledningen det satt korkbitar på alla vassa kanter på stålställningen.
Minst en vecka var jag kvar på sjukhuset. Det tog verkligen tid att komma igång motoriskt, för att inte tala om konditionsmässigt. Trots att jag tränade lite i att gå trappor redan på sjukhuset. När jag hade varit hemma några veckor började jag gymnastisera hemma någon gång per dag. Jag tittade också på alla möjliga såpoperor på kabel-TV-kanalerna på dagtid. Efter ett tag började jag jobba på mitt halvfärdiga examensarbete – som jag dock inte hann klart.

Till jobbet med glorian på
När sjukskrivningen var över skulle jag börja på nytt jobb. Min företrädare skulle egentligen ha slutat då. Så en av mina sjukskrivna dagar hälsade jag på – med gloria och allt – på mitt nya jobb, för att sätta mig in lite i arbetet. Man talar ibland fortfarande med beundran om när jag kom till firman, och var tvungen att suga i mig mat.
Det var ingen operation som jag fick ont av. Nackdelen var den konditionsnedsättning jag fick. Fördelen var ett fantastiskt bett. Fisteln blev inte större. Utseendet har jag vant mig vid och det är förmodligen inte alls till nackdel. Men det tog nog bortåt ett år innan allt läkt och krympt till sig efter svullnad och bentransplantation.
En paradoxal parentes: Den benbit som lades in under näspartiet tio år tidigare togs bort. Således kan man säga att den operationen var helt onödig… Fast det tyckte jag ju inte då. Den förbättrade utseendet i en kritisk känslig ålder – 15 år. Operationen hade föregåtts av en allvarlig tonårskris, då hela familjen vädjat om en operationstid.
Efter att ha genomgått denna bettförskönande operation fick jag för mig att prova med ett implantat istället för protes. Om detta får jag väl skriva någon annan gång. 29 år, och tandställning nummer fyra…

Eva Hedlin

Hampus

Artikeln är publicerad i Spalten nummer 20, 1996.
HAMPUS1
Som nybliven mamma till ett barn med LKG läste jag en bok om fosterskador. Där stod något i stil med att ”förutom det mindre tilltalande utseendet hos dessa barn föreligger också svårigheter med matningen”. Redan på BB stod det klart för mig att mitt nyfödda barn inte fick samma bekräftelse som andra bebisar. Ofta fick jag höra:
– Du ska inte vara ledsen, han kommer att bli så fin sedan.
– De har blivit så duktiga på att operera, det kommer knappt att märkas att han är född så här.
Några få modiga människor som själva säkert hade en trygg jag-bild kunde bekräfta min son där, oopererad och med ett mycket speciellt utseende. De flesta andra ville bara säga att senare skulle han få samma utseende som alla andra. Jag var inte speciellt ledsen utan tyckte istället att jag fått en charmig liten gosse som inte alls hade samma utslätade dussinupplageutseende som de andra. Jag var stolt för att mitt barn var speciellt. Naturligtvis var det mycket praktiskt som var svårt, till exempel matningen, men hans utseende var jag stolt över.

När första operationen var över sörjde jag hans tidigare ansikte, men det innebar en stor lättnad vad gäller matningen. När sedan fler operationer följt har jag ifrågasatt ingrepp som ”bara har en skönhetsförbättrande avsikt”. Det är ett laddat ämne som få verkligen vill prata om på djupet.
Vid diskussioner med andra får jag ofta kommentarer i likhet med:
– Det är klart att ni ska acceptera alla chanser till att förbättra hans utseende så han inte utsätts för mobbing.
Säreget utseende förutsätts av vuxna vara en anledning till mobbing. Följden blir att barn skall utsättas för för svåra ingrepp för att slippa utsättas för mobbing.

Om vi som vuxna accepterar detta så överförs naturligtvis budskapet också till våra barn. Om vi överför budskapet om att människovärdet stiger med skönhet, så är detta en grund för att bygga sin identitet på en lögn och välja underkastelsen som livsform. Skönhetsmyten bygger på lögnen att den egenskap som kallas ”skönhet” existerar objektivt och universellt. Istället hoppas jag att vi skall hjälpa våra barn att acceptera och tycka om sitt verkliga och levande jag. Att jaga efter en bild som andra skapat kväver ens egen personlighet och utstrålning från den egna identiteten. Har mött en ung man som var född med LKG, han hade tillfrågats om han ville genomgå fler operationer för att ytterligare korrigera sin näsa, men han avböjde med hänvisning till att detta var ”han”. Han hade accepterat att han var född med LKG och till detta hörde ett speciellt utseende – det var en del av hans identitet. Det bestående intrycket blev att han var en mycket vacker man – nöjd med sig själv och sin tillvaro. Det är viktigt att skapa motbilder i vårt utseendefixerade samhälle.

Suzann Larsdotter

Ebba

Annika Salomonsson från Linköping, aktiv i lokalföreningen där, berättar här om hur det gick till när hennes dotter Ebba kom till världen. Artikeln publicerades i Spalten nummer 18, 1995.
Ebba

Den sjuttonde april skulle det vara dags. Den långa väntan blev om möjligt ännu längre. Jag kunde inte koncentrera mig på något vettigt.
Nätterna var värst. Jag kunde knappt sova och det kändes som jag hade kramp i hela nedre delen av kroppen. På tisdagen den 21 april kändes det som om nu var det dags. Vi tog med oss den lilla väskan och satte oss i bilen. Jag kommer ihåg att det kändes oåterkalleligt på något vis.
Den första fråga jag fick på BB i Norrköping var ”Varför har du sökt dig hit, Annika?” Vad svarar man på en sån fråga? – Jag tror att jag ska föda barn, sa jag till den barnmorska som hade ställt frågan.
Det finns enligt min uppfattning två olika typer av människor som arbetar inom vården: 1. De som vill hjälpa och vårda andra människor. 2. De som på något vis vill utöva makt.

En maktmänniska
Olyckligtvis var det en maktmänniska som jag träffade på vid mitt första besök på BB. Jag blev undersökt av samma barnmorska, som sa att det inte hade öppnat sig alls, varpå hon gav mig en sömntablett samt Bricanyl för att stanna av för tidigt värkarbete!!!
Det var bara att vända hem – besvikna över att inte ha blivit väl emottagna. Naturligtvis sov vi inte en enda blund den natten heller.
På kvällen den 22 april hade jag så ont att jag kräktes flera gånger. Vi åkte upp för andra gången.

Kejsarsnitt
Vid tretiden på natten beslutades att kejsarsnitt var enda lösningen.
Från och med nu gick allt så rasande fort. Jag rullades ut ur rummet. Lysrören slog emot mig som blixtar när jag rullades genom korridoren. Jag tänkte: bara det går fort så det inte händer vårt barn något.
Det sista jag minns var att någon tvättade min stora mage. Allt var grönt och kallt runt omkring mig.

Vad blev det?
När jag vaknade upp var sängen omringad av människor. Jag minns bara Staffan och den barnmorska som hade varit med hela tiden. Kanske var kuratorn där. ”Vad blev det för något?”
– Det blev en liten flicka, sa Staffan. Men hon har tyvärr en missbildning, fyllde den svala barnmorskan i. – Hjälp, tänkte jag. Det är något fel på hjärnan!!!
Jag vet att barnmorskan har en annan bild av vad som sades. Det kanske är så att vad som är sanning för mig inte är sanning för henne. Visst förstår jag att det här är ett svårt kapitel för personalen. Vad ska man säga till föräldrarna när allt inte är som det ska.

ebba2

Ebba kom till mig
Jag kommer inte ihåg om de redan här berättade vad som var fel. Det enda jag ville var att ha mitt barn intill mig. Hon kom till mig och var min unge. Så liten och mjuk med stora vackra ögon och en mycket stor mun och trasig näsa. Hon var Ebba med en gång. Jag har aldrig känt så mycket kärlek på en gång, som jag gjorde då, den där gången när Ebba kom till mig.
Jag tror att personalen hade svårt att låta oss vara både glada över att vara nyblivna föräldrar samtidigt som vi var ledsna över att allt inte hade gått som det brukar. De sa varken eller. Hurtiga fraser som ”Idag är de så duktiga och det kommer inte att synas någonting” var ofta förekommande.

Det var så mycket jag ville veta
En läkare kom och berättade att det inte var något att oroa sig för. Han visade en broschyr och en pärm med bilder, som i och för sig var bra, men inte tillräckligt. Läkaren var sympatisk och gjorde så gott han kunde. Men det jag ville var att få kontakt med en specialist så fort som möjligt. Det var så många frågor som ännu inte besvarats.
Jag vet att jag anklagade mig själv att det var mitt fel att Ebba hade fötts med LKG. Hade jag gjort något under graviditeten som påverkat fosterutvecklingen?

Matningen
Så kommer vi till det här med matningen. Ebba skulle ammas. Det hade jag bestämt långt tidigare. Jag hade till och med sett till att jag hade klänningar med knappar fram för att det skulle bli smidigare. Jag kunde bara inte tro på personalen när de sa att Ebba inte kunde suga. Var de inte riktigt kloka?, undrade jag.
Det var bara att lära sig använda den elektriska pumpen, men det var ju inte riktigt vad jag hade drömt om. Jag vet att jag var både lycklig och orolig på en gång. Jag hade ju förstått att min lilla flicka skulle bli tvungen att genomgå en mängd operationer. Det kändes hemskt, samtidigt som jag förstod att det var nödvändigt.

Skednapp & klämflaska
Jag fick den gamla skednappen med tillhörande klämflaska. Vad var detta? Jag vet att jag först inte ville använda den. För mig var det en kvarleva från någon trettiotalsinstitution. Vass och kantig i Ebbas nyfödda mun.
Personalen sa att det finns bara den typen av napp, och så var det med det. Mat skulle hon ju ha, så det var bara att börja mata med den vassa nappen.
Efter ett tag märkte jag att Ebba inte blev glad när hon skulle äta. Jag påpekade detta, men ingen visade något intresse för att vilja hjälpa mig.
På tredje eller fjärde dagen var det en barnläkare som undersökte Ebba. Han lyste med en ficklampa i hennes mun och såg att hon hade blåsor där. När jag berättade för honom att Ebba var ledsen när hon skulle äta med skednappen utbrister han: – Men det finns ju de här danska napparna!!! Ja, just det, säger en sjuksköterska som står bredvid honom.
Vadå ”Ja just det” – visste hon att det fanns andra nappar eller var det för att inte verka okunnig inför läkaren?

Ebba fick lida för personalens okunnighet
Det undrar jag fortfarande. Jag blev alldeles ursinnig inombords – så arg och ledsen att jag grät. Jag tog med mig Ebba på mitt rum och någon kom in till mig och undrade hur det var. Här hade Ebba fått lida i onödan för att personalen på BB i Norrköping inte visste vilken typ av napp som skulle användas för den vanligaste av missbildningar. För det fick jag höra många gånger – att det var så vanligt med LKG.
Om det nu var så vanligt – hur kommer det sig då att det inte fanns några sådana specialnappar att uppbringa?
Jag blev upplyst om att det inte fanns några sådana nappar på avdelningen och inte på vårdavdelning 15 heller. Jag fick själv gå ner till sjukhusapoteket och köpa nappar till Ebba.

Kontakten med regionsjukhuset i Linköping
På eget initiativ hade jag kontaktat RiL (Regionsjukhuset i Linköping). Någon av de första dagarna togs en bild av Ebba som skulle skickas till RiL och därefter skulle vi så småningom få en remiss för operation.
Jag ville träffa en specialist så fort som möjligt, inte vänta i flera månader. Men det var ingen som förstod att det var viktigt för mig, utan de sa att jag skulle sluta oroa mig och istället börja vänta på brev från Linköping. Jag fick själv sitta och ringa från min egen telefon på rummet och försöka hitta fram till rätt avdelning. Till slut hade jag lyckats att boka in en tid hos professor Leif Östrup.
Det var mycket på en gång. Visst var det omtumlande, allt som hade hänt; akutsnitt, LKG-barn och dessutom förstföderska. Men det värsta var att jag inte litade på personalen efter att vi fått skednappen.
Kuratorn var snäll och menade väl. Jag tror att kuratorn erbjöd oss att träffa en familj, men jag är inte riktigt säker. Tyvärr var jag inte mottaglig just då.

Presenter och prinsesstårta
Annars låg Ebba på min mage eller mitt bröst på dagarna. Vi fick besök och alla tyckte att hon var jättesöt. Men man kunde ana en viss oro hos några. Det förstår jag, eftersom jag själv kände mig osäker. Vi fick tulpaner och en prinsesstårta. Många fina presenter som vi alltid kommer att spara. Jag vet att jag tänkte att vi måste ta mycket bilder på Ebba, så att hon förstår längre fram i livet att vi älskade henne precis som hon var när hon kom till världen.
Jag ville trots allt vara på BB så länge som möjligt. Jag hade hört så många som åkt hem för tidigt och fått problem med amningen osv. Det var det sista jag ville. Jag ville vara säker på att min mjölk skulle komma utan problem.
Eftersom jag hade eget rum så träffade jag inte så många andra mammor. Jag stötte på dem i korridoren och jag kände alla blickar av medlidande, samtidigt såg man hur lättade alla var för att det inte var deras unge.
När jag första gången såg en välskapt nyfödd unge tyckte jag att den såg lustig ut. Så snabbt hade jag vant mig vid att Ebba hade sitt speciella utseende med sin stora glada mun. Både Staffan och jag tycket att andra nyfödda såg konstiga ut. Men, tänkte vi, det är ju faktiskt så där man ska se ut när man föds.

Dags för hemfärd
Nu var det dags att åka hem efter en vecka på BB. Nysnittad med pumpmaskin, klämflaskor och nappar bar det av.
Det var en mycket orolig första tid hemma. Nu förstår jag att det var faktiskt extra bökigt med nappar som skall kokas , flaskor som skall rengöras… Men för oss var det så som det skulle vara. Det var ju inte helt lätt att ta sig någonstans mellan Ebbas mål. För då skulle jag pumpa och det tog tid och sen var det dags för mat igen. Det var oerhört påfrestande. Dessutom hade vi sagt att vi skulle leva som vanligt.
Det gick naturligtvis inte alls. Efter många veckors pumpande kändes det till slut som ett självändamål. Jag beslutade att det var viktigare att vara med Ebba än att pumpa mjölk jämt och ständigt. Jag höll ändå på i över tio veckor innan jag av en helt annan anledning var tvungen att sluta.

Hembesök från BVC
Hembesök från BVC stundade. Från den första kontakten med vår sjuksköterska har jag känt och känner fortfarande ett stort förtroende. ”Vår” BVC har från början visat förståelse och intresse att lära sig allt om LKG-barn. De har ställt upp för oss på alla sätt, när det gäller allt från mat till öron. Det har varit och är fortfarande en viktig kontakt för mig.
Så skulle man ut och promenera och visa sitt barn för hela världen. Det gjorde vi gärna. En del ryggade förskräckta tillbaks när de såg Ebba och vi var tvungna att berätta vad det var. Andra undrade ingenting och låtsades som det regnade. Det var värst. Det är klart att de undrade varför Ebba såg ut som hon gjorde.

Många fördomar
Fortfarande är fördomarna många. Har man ett fel som syns direkt, har man också fel på hjärnan. Så tänker många människor än idag. Ebbas hjärnkontor var det verkligen inget fel på. Jag fick berätta detta flera gånger samma dag och till slut kändes det tjatigt. Jag hade lust att sätta upp ett stort plakat på vagnen där det stod skrivet vad det var fel på Ebba.
När Ebba var exakt tio dagar började det att växa ut något som vi trodde var en tand från spalten. Vi åkte till RiL och där konstaterade läkarna att det var ett tandämne som hade kommit fram. Det här hände på lördagen och på måndagen fick vi komma och ta bort den lilla ”spetsen” som vi trodde var en tand. Ebba skrek, men det hela var över på 30 sekunder.

ebba3

Näskroken
Vid samma tillfälle fick Ebba sin första näskrok. Nu började ett evigt letande efter den. Ibland kunde vi hitta den på de mest omöjliga ställen. Men för det mesta satt den på Ebbas näsa och vi tror att den gjorde nytta.

Genom barnmorskan på mödravårdscentralen fick jag kontakt med Åsa, som hade fått en flicka med LKG en månad tidigare än jag fick Ebba.
För mig är det viktigt att träffa Åsa emellanåt och utbyta erfarenheter. Åsa ligger ju en månad före oss när det gäller t.ex. operationer och vi får bra tips via henne.
Åsa är nu ordförande i vår regions LKG-förening. Vi vill båda få igång ett aktivt arbete i föreningen.
Ebba blir två år i april och livet med Ebba är det roligaste som hänt. Visst är det gråt och tandagnissel ibland och mycket oro i samband med operationer. Men Ebba är en glad liten tjej och jag ser ljust på framtiden i det stora hela. Jag arbetar hela tiden med att försöka lära mig att ta problemen när de dyker upp. Jag vill inte gå och oroa mig för något som komma skall. Jag vill njuta av tiden med Ebba och Staffan som är de viktigaste personerna i mitt liv.
Att den kärlek som jag kände för Ebba första gången jag träffade henne kunde bli större hade jag inte kunnat ana. Jag har haft turen att få lära känna världens finaste tjej och den kärlek som från början var det största blir bara större för varje dag som vi har tillsammans. Visst är det konstigt.

Annika Salomonsson