Riksträff 2017

GängetHelgen 9-10 september hölls riksträffen 2017. Drygt 50 vuxna och barn i olika åldrar träffades på lördagen på Villa Fridhem utanför Norrköping för att umgås och prata, och ta del av KS-psykologen Staffan Rislund Törners föreläsning om att leva med avvikande utseende. Söndagen tillbringades bland djuren på Kolmården i ett härligt soligt höstväder.

Träffen började vid lunchtid på lördagen, då alla samlades för lunch med efterföljande föreläsning. Staffan Rislund Törner berättade om psykologisk forskning av hur i ser på avvikelser i ansiktet. Forskningen visar att det är i ansiktet vi först bedömer en människa, just då det är i vårt synfält och inget vi kan dölja bakom något.

StaffanLKG

Han berättade om olika psykologiska metoder han använt för att hjälpa de som inte mår bra av avvikelserna i sitt ansikte.

Något som upptäcktes under föreläsningen var hur olika det ser ut i Sverige med vilken hjälp man kan få av psykolog. I dagsläget är det bara de som tillhör Karolinska i Stockholm som har en psykolog kopplad till LKG-teamet.

Efter föreläsningen hoppade de flesta barn och föräldrar ner i hotellets pool. Där stänktes det vatten och kastades boll. Därpå var det middagsdags med buffé för barnen och två-rätters för de vuxna. Barnen hittade varandra bra och lekte över åldersgränserna, medan de vuxna lugnt kunde sitta och diskutera erfarenheter, tips och andra vardagliga saker.

Middag

På söndagen vaknade alla till solen. Efter frukost var det dags att ge sig Kolmården, där zebror, elefanter, lejon, linbana, delfiner, Bamseteater, karuseller, getter och ormar stod på schemat.

Riksträffen 2017 kunde arrangeras genom bidrag från Åke Wibergs stiftelse och Karin och Ernst August Bångs minne.

Gatupratare

Skansen 11 juni

11:e juni klockan 10 samlas vi utanför huvudingången till Skansen. Vi bjuder alla barn och en vuxen på inträdet. Tanken är att vi sätter oss och äter picnic tillsammans och att det sedan är fritt fram att gå runt på området, antingen tillsammans eller var familj för sig.

Ebba

Annika Salomonsson från Linköping, aktiv i lokalföreningen där, berättar här om hur det gick till när hennes dotter Ebba kom till världen. Artikeln publicerades i Spalten nummer 18, 1995.
Ebba

Den sjuttonde april skulle det vara dags. Den långa väntan blev om möjligt ännu längre. Jag kunde inte koncentrera mig på något vettigt.
Nätterna var värst. Jag kunde knappt sova och det kändes som jag hade kramp i hela nedre delen av kroppen. På tisdagen den 21 april kändes det som om nu var det dags. Vi tog med oss den lilla väskan och satte oss i bilen. Jag kommer ihåg att det kändes oåterkalleligt på något vis.
Den första fråga jag fick på BB i Norrköping var ”Varför har du sökt dig hit, Annika?” Vad svarar man på en sån fråga? – Jag tror att jag ska föda barn, sa jag till den barnmorska som hade ställt frågan.
Det finns enligt min uppfattning två olika typer av människor som arbetar inom vården: 1. De som vill hjälpa och vårda andra människor. 2. De som på något vis vill utöva makt.

En maktmänniska
Olyckligtvis var det en maktmänniska som jag träffade på vid mitt första besök på BB. Jag blev undersökt av samma barnmorska, som sa att det inte hade öppnat sig alls, varpå hon gav mig en sömntablett samt Bricanyl för att stanna av för tidigt värkarbete!!!
Det var bara att vända hem – besvikna över att inte ha blivit väl emottagna. Naturligtvis sov vi inte en enda blund den natten heller.
På kvällen den 22 april hade jag så ont att jag kräktes flera gånger. Vi åkte upp för andra gången.

Kejsarsnitt
Vid tretiden på natten beslutades att kejsarsnitt var enda lösningen.
Från och med nu gick allt så rasande fort. Jag rullades ut ur rummet. Lysrören slog emot mig som blixtar när jag rullades genom korridoren. Jag tänkte: bara det går fort så det inte händer vårt barn något.
Det sista jag minns var att någon tvättade min stora mage. Allt var grönt och kallt runt omkring mig.

Vad blev det?
När jag vaknade upp var sängen omringad av människor. Jag minns bara Staffan och den barnmorska som hade varit med hela tiden. Kanske var kuratorn där. ”Vad blev det för något?”
– Det blev en liten flicka, sa Staffan. Men hon har tyvärr en missbildning, fyllde den svala barnmorskan i. – Hjälp, tänkte jag. Det är något fel på hjärnan!!!
Jag vet att barnmorskan har en annan bild av vad som sades. Det kanske är så att vad som är sanning för mig inte är sanning för henne. Visst förstår jag att det här är ett svårt kapitel för personalen. Vad ska man säga till föräldrarna när allt inte är som det ska.

ebba2

Ebba kom till mig
Jag kommer inte ihåg om de redan här berättade vad som var fel. Det enda jag ville var att ha mitt barn intill mig. Hon kom till mig och var min unge. Så liten och mjuk med stora vackra ögon och en mycket stor mun och trasig näsa. Hon var Ebba med en gång. Jag har aldrig känt så mycket kärlek på en gång, som jag gjorde då, den där gången när Ebba kom till mig.
Jag tror att personalen hade svårt att låta oss vara både glada över att vara nyblivna föräldrar samtidigt som vi var ledsna över att allt inte hade gått som det brukar. De sa varken eller. Hurtiga fraser som ”Idag är de så duktiga och det kommer inte att synas någonting” var ofta förekommande.

Det var så mycket jag ville veta
En läkare kom och berättade att det inte var något att oroa sig för. Han visade en broschyr och en pärm med bilder, som i och för sig var bra, men inte tillräckligt. Läkaren var sympatisk och gjorde så gott han kunde. Men det jag ville var att få kontakt med en specialist så fort som möjligt. Det var så många frågor som ännu inte besvarats.
Jag vet att jag anklagade mig själv att det var mitt fel att Ebba hade fötts med LKG. Hade jag gjort något under graviditeten som påverkat fosterutvecklingen?

Matningen
Så kommer vi till det här med matningen. Ebba skulle ammas. Det hade jag bestämt långt tidigare. Jag hade till och med sett till att jag hade klänningar med knappar fram för att det skulle bli smidigare. Jag kunde bara inte tro på personalen när de sa att Ebba inte kunde suga. Var de inte riktigt kloka?, undrade jag.
Det var bara att lära sig använda den elektriska pumpen, men det var ju inte riktigt vad jag hade drömt om. Jag vet att jag var både lycklig och orolig på en gång. Jag hade ju förstått att min lilla flicka skulle bli tvungen att genomgå en mängd operationer. Det kändes hemskt, samtidigt som jag förstod att det var nödvändigt.

Skednapp & klämflaska
Jag fick den gamla skednappen med tillhörande klämflaska. Vad var detta? Jag vet att jag först inte ville använda den. För mig var det en kvarleva från någon trettiotalsinstitution. Vass och kantig i Ebbas nyfödda mun.
Personalen sa att det finns bara den typen av napp, och så var det med det. Mat skulle hon ju ha, så det var bara att börja mata med den vassa nappen.
Efter ett tag märkte jag att Ebba inte blev glad när hon skulle äta. Jag påpekade detta, men ingen visade något intresse för att vilja hjälpa mig.
På tredje eller fjärde dagen var det en barnläkare som undersökte Ebba. Han lyste med en ficklampa i hennes mun och såg att hon hade blåsor där. När jag berättade för honom att Ebba var ledsen när hon skulle äta med skednappen utbrister han: – Men det finns ju de här danska napparna!!! Ja, just det, säger en sjuksköterska som står bredvid honom.
Vadå ”Ja just det” – visste hon att det fanns andra nappar eller var det för att inte verka okunnig inför läkaren?

Ebba fick lida för personalens okunnighet
Det undrar jag fortfarande. Jag blev alldeles ursinnig inombords – så arg och ledsen att jag grät. Jag tog med mig Ebba på mitt rum och någon kom in till mig och undrade hur det var. Här hade Ebba fått lida i onödan för att personalen på BB i Norrköping inte visste vilken typ av napp som skulle användas för den vanligaste av missbildningar. För det fick jag höra många gånger – att det var så vanligt med LKG.
Om det nu var så vanligt – hur kommer det sig då att det inte fanns några sådana specialnappar att uppbringa?
Jag blev upplyst om att det inte fanns några sådana nappar på avdelningen och inte på vårdavdelning 15 heller. Jag fick själv gå ner till sjukhusapoteket och köpa nappar till Ebba.

Kontakten med regionsjukhuset i Linköping
På eget initiativ hade jag kontaktat RiL (Regionsjukhuset i Linköping). Någon av de första dagarna togs en bild av Ebba som skulle skickas till RiL och därefter skulle vi så småningom få en remiss för operation.
Jag ville träffa en specialist så fort som möjligt, inte vänta i flera månader. Men det var ingen som förstod att det var viktigt för mig, utan de sa att jag skulle sluta oroa mig och istället börja vänta på brev från Linköping. Jag fick själv sitta och ringa från min egen telefon på rummet och försöka hitta fram till rätt avdelning. Till slut hade jag lyckats att boka in en tid hos professor Leif Östrup.
Det var mycket på en gång. Visst var det omtumlande, allt som hade hänt; akutsnitt, LKG-barn och dessutom förstföderska. Men det värsta var att jag inte litade på personalen efter att vi fått skednappen.
Kuratorn var snäll och menade väl. Jag tror att kuratorn erbjöd oss att träffa en familj, men jag är inte riktigt säker. Tyvärr var jag inte mottaglig just då.

Presenter och prinsesstårta
Annars låg Ebba på min mage eller mitt bröst på dagarna. Vi fick besök och alla tyckte att hon var jättesöt. Men man kunde ana en viss oro hos några. Det förstår jag, eftersom jag själv kände mig osäker. Vi fick tulpaner och en prinsesstårta. Många fina presenter som vi alltid kommer att spara. Jag vet att jag tänkte att vi måste ta mycket bilder på Ebba, så att hon förstår längre fram i livet att vi älskade henne precis som hon var när hon kom till världen.
Jag ville trots allt vara på BB så länge som möjligt. Jag hade hört så många som åkt hem för tidigt och fått problem med amningen osv. Det var det sista jag ville. Jag ville vara säker på att min mjölk skulle komma utan problem.
Eftersom jag hade eget rum så träffade jag inte så många andra mammor. Jag stötte på dem i korridoren och jag kände alla blickar av medlidande, samtidigt såg man hur lättade alla var för att det inte var deras unge.
När jag första gången såg en välskapt nyfödd unge tyckte jag att den såg lustig ut. Så snabbt hade jag vant mig vid att Ebba hade sitt speciella utseende med sin stora glada mun. Både Staffan och jag tycket att andra nyfödda såg konstiga ut. Men, tänkte vi, det är ju faktiskt så där man ska se ut när man föds.

Dags för hemfärd
Nu var det dags att åka hem efter en vecka på BB. Nysnittad med pumpmaskin, klämflaskor och nappar bar det av.
Det var en mycket orolig första tid hemma. Nu förstår jag att det var faktiskt extra bökigt med nappar som skall kokas , flaskor som skall rengöras… Men för oss var det så som det skulle vara. Det var ju inte helt lätt att ta sig någonstans mellan Ebbas mål. För då skulle jag pumpa och det tog tid och sen var det dags för mat igen. Det var oerhört påfrestande. Dessutom hade vi sagt att vi skulle leva som vanligt.
Det gick naturligtvis inte alls. Efter många veckors pumpande kändes det till slut som ett självändamål. Jag beslutade att det var viktigare att vara med Ebba än att pumpa mjölk jämt och ständigt. Jag höll ändå på i över tio veckor innan jag av en helt annan anledning var tvungen att sluta.

Hembesök från BVC
Hembesök från BVC stundade. Från den första kontakten med vår sjuksköterska har jag känt och känner fortfarande ett stort förtroende. ”Vår” BVC har från början visat förståelse och intresse att lära sig allt om LKG-barn. De har ställt upp för oss på alla sätt, när det gäller allt från mat till öron. Det har varit och är fortfarande en viktig kontakt för mig.
Så skulle man ut och promenera och visa sitt barn för hela världen. Det gjorde vi gärna. En del ryggade förskräckta tillbaks när de såg Ebba och vi var tvungna att berätta vad det var. Andra undrade ingenting och låtsades som det regnade. Det var värst. Det är klart att de undrade varför Ebba såg ut som hon gjorde.

Många fördomar
Fortfarande är fördomarna många. Har man ett fel som syns direkt, har man också fel på hjärnan. Så tänker många människor än idag. Ebbas hjärnkontor var det verkligen inget fel på. Jag fick berätta detta flera gånger samma dag och till slut kändes det tjatigt. Jag hade lust att sätta upp ett stort plakat på vagnen där det stod skrivet vad det var fel på Ebba.
När Ebba var exakt tio dagar började det att växa ut något som vi trodde var en tand från spalten. Vi åkte till RiL och där konstaterade läkarna att det var ett tandämne som hade kommit fram. Det här hände på lördagen och på måndagen fick vi komma och ta bort den lilla ”spetsen” som vi trodde var en tand. Ebba skrek, men det hela var över på 30 sekunder.

ebba3

Näskroken
Vid samma tillfälle fick Ebba sin första näskrok. Nu började ett evigt letande efter den. Ibland kunde vi hitta den på de mest omöjliga ställen. Men för det mesta satt den på Ebbas näsa och vi tror att den gjorde nytta.

Genom barnmorskan på mödravårdscentralen fick jag kontakt med Åsa, som hade fått en flicka med LKG en månad tidigare än jag fick Ebba.
För mig är det viktigt att träffa Åsa emellanåt och utbyta erfarenheter. Åsa ligger ju en månad före oss när det gäller t.ex. operationer och vi får bra tips via henne.
Åsa är nu ordförande i vår regions LKG-förening. Vi vill båda få igång ett aktivt arbete i föreningen.
Ebba blir två år i april och livet med Ebba är det roligaste som hänt. Visst är det gråt och tandagnissel ibland och mycket oro i samband med operationer. Men Ebba är en glad liten tjej och jag ser ljust på framtiden i det stora hela. Jag arbetar hela tiden med att försöka lära mig att ta problemen när de dyker upp. Jag vill inte gå och oroa mig för något som komma skall. Jag vill njuta av tiden med Ebba och Staffan som är de viktigaste personerna i mitt liv.
Att den kärlek som jag kände för Ebba första gången jag träffade henne kunde bli större hade jag inte kunnat ana. Jag har haft turen att få lära känna världens finaste tjej och den kärlek som från början var det största blir bara större för varje dag som vi har tillsammans. Visst är det konstigt.

Annika Salomonsson